Что значит "редкий вид рака"?

Согласно статье 44 Федерального закона №323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" от 21.11.2011 в России редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения. Таким образом это примерно 14 500 человек в год. Для сравнения, в США редким видом рака признается тот, от которого ежегодно страдает менее 40 000 человек. Все детские онкологические заболевания считаются редкими.

Хотя постоянно разрабатываются новые методы лечения, их поиск для редких видов рака затруднен по многим причинам. Редкие виды рака представляют собой серьезную проблему для пациентов, врачей и ученых.

Пациентам:

  • Нередко проходит много времени с момента первых симптомов до постановки правильного диагноза.
  • Трудно найти врачей, которые знают этот вид рака и как его лечить.
  • Трудно понять, что делать, если мнения врачей о том, как вас лечить, расходятся.
  • Возможно понадобиться ездить и лечиться в дали от дома и семьи.

Врачам:

  • Трудно спрогнозировать и сказать пациенту, что ожидать от редкого вида рака.
  • Могли быть не обучены лечению этого редкого вида рака.
  • Трудно найти специалиста-эксперта в данном виде редкого рака, который мог бы ответить на вопросы или к которому можно было бы перенаправить пациента.

Ученым:

  • Информация о редком раке может не дать представления о том, какими лекарствами его лечить.
  • Может не оказаться животных или клеточных моделей с редким видом рака, на которых можно было бы протестировать научные гипотезы.
  • Недостаточно образцов опухолей редкого вида рака для проведения исследований.
  • Трудно найти достаточное количество пациентов для исследований новых препаратов для лечения редкого вида рака.