Пациентам - маршрут действий

Найти врача, имеющего знания и опыт по вашему виду рака:

Если вам поставили диагноз холангиокарцинома, то самое важное, что вы можете сделать, - это обратиться к врачу, который специализируется на данном виде онкологии. Он должен иметь опыт лечения пациентов с этим диагнозом, и желательно участвовать в текущих клинических исследованиях. Когда речь заходит о лечении онкологии, то опыт врача в вашем диагнозе может стать вопросом жизни или смерти для вас.

Фактически речь идет о поиске не одного врача, а команды разных специалистов, специализирующихся на вашем диагнозе, с которыми предстоит проконсультироваться. Как минимум, в области хирургии, химиотерапии, лучевой терапии.

Перепроверить диагноз и получить второе мнение:

Когда вы узнали о диагнозе, то начать лечение как можно скорее - это естественное желание. Нельзя игнорировать онкологическое заболевание, и тем не менее чрезвычайно важным является выбор правильного маршрута лечения. Необходимо 1) перепроверить диагноз и 2) дать возможность другому врачу посмотреть ваши медицинские документы. Получение второго мнения - это важный шаг в процессе вашего лечения и делать его надо обязательно как в начале вашего пути, так и при любых сложных или неоднозначных ситуациях в процессе лечения. "Получение второго мнения" - это нормальная практика в онкологии в мире, которой пользуются и сами врачи, причем за данным термином может стоять и два, и три, и более мнений специалистов.

Для того, чтобы перепроверить диагноз, вам необходимо забрать блоки и стекла в лаборатории того медицинского учреждения, где проводилась биопсия или операция, и отдать их на повторное исследование биопсийного (послеоперационного) материала желательно в одном из федеральных онкологических центров (ФГБУ "НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина" МЗ РФ, НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова, МНИОИ им. П. А. Герцена).

Для получения второго мнения врача-специалиста присутствие пациента очень ценно, однако по разным причинам не всегда возможно, поэтому обратите внимание на следующие опции:

      • обратиться удаленно в форме заочной консультации по документам или онлайн консультации,
      • обратиться в рамках проекта "телемедицина" через вашего лечащего врача по месту жительства,
      • обратиться для очной консультации по документам без пациента с доверенностью от пациента.

Сдать необходимые анализы:

Тестирование биомаркеров анализирует ДНК злокачественных клеток вашей опухоли на наличие генетических мутаций, вызвавших рак, и другие молекулярные отклонения. Эта информация может быть использована для подбора наиболее эффективного доступного лечения, будь то существующий препарат или тот, который еще только изучается в рамках клинического исследования.

Комплексное тестирование биомаркеров еще не вошло в широкую практику в России. Но если вы столкнулись с редким видом онкологии, таким как холангиокарцинома, или исчерпали стандартные схемы лечения, вам стоит задуматься о необходимости комплексного тестирования биомаркеров (комплексного геномного профилирования).

Тестирование биомаркеров - это еще одна причина, по которой стоит обратиться за консультацией в крупный онкологический центр. В крупных онкологических центрах проводятся клинические исследования, в рамках которых может быть тестирование определенных биомаркеров и лечение, направленное против этих биомаркеров.

Спросите своего врача о необходимости тестирования биомаркеров (молекулярном профилировании) и в каком объеме его разумно провести в вашем случае. С кем еще обсудить данный вопрос, где выполнить тестирование и дальнейший маршрут действий читайте в разделе Биомаркеры.

Узнать о своем диагнозе:

Большинство онкологических заболеваний, когда только диагностированы, имеют стандартное лечение и этот подход, как правило одинаковый по всему миру, является утвержденным наилучшим методом борьбы с данным заболеванием.

Стандарт лечения при билиарном раке, включая рак желчного пузыря и холангиокарциному, можно посмотреть

Узнайте больше о билиарном раке (материалы конференций по холангиокарциономе, публикации и выступления в России и в мире).

Узнать о клинических исследованиях:

Клинические исследования - еще одна опция лечения и она особенно актуальна для пациентов с билиарным раком, в том числе для недавно диагностированных. Узнайте больше о клинических исследованиях и какие есть клинические исследования при вашем диагнозе.

Общаться с другими пациентами с таким же диагнозом:

Присоединяйтесь к пациентским сообществам. Список сообществ по холангиокарциноме и билиарному раку в целом.

Поделиться данными о своем заболевании:

У вас есть возможность поделиться своими медицинскими данными, включая данные тестирования биомаркеров и другую медицинскую информацию, с учеными. Сбор и анализ данных о пациентах может помочь ученым-исследователям сделать новые открытия и методы лечения, которые могут повлиять на ваше лечение и улучшить жизнь будущих поколений. Пожалуйста, подумайте о том, чтобы поделиться своими данными.

Присоединиться к международному регистру пациентов с холангиокарциномой.

Участвовать в исследовании генетических факторов холангиокарциномы (не только для пациентов, любой человек может участвовать).

Если вы пациент с BRAF мутированной холангиокарциномой, у вас есть возможность участвовать в научно-исследовательском проекте.