Статистика выявления холангиокарциномы в мире составляет 1-2 человека на 100 тысяч населения. В Азии этот вид рака встречается чаще, чем в Европе засчет паразитарных инфекций желчных протоков.

Почти 2 из 3 пациентов с холангиокарциномой на момент постановки диагноза - в возрасте 65 лет и старше. Средний возраст людей с внутрипеченочной холангиокарциномой - 70 лет. Средний возраст людей с внепеченочной холангиокарциномой - 72 года.

Шансы на выживание для пациентов с холангиокарциномой в значительной степени зависят от местоположения опухоли и распространенности злокачественного процесса на момент обнаружения.

Согласно статье 44 Федерального закона № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21 ноября 2011 года в Российской Федерации редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения. Таким образом это примерно 14,5 тысяч человек в год. Для сравнения, в США редким видом рака признается тот, от которого ежегодно страдает менее 40 тысяч человек.

Внутрипеченочная и внепеченочная холангиокарцинома, рак желчного пузыря включены в Перечень редких (орфанных) заболеваний МЗ РФ.

Редкие виды рака представляют собой серьезную проблему для пациентов, врачей и ученых.

Часто уходит много времени с момента первых симптомов до постановки правильного диагноза.

Трудно найти врачей, которые знают этот вид рака и как его лечить.

Трудно понять, что делать, если мнения врачей о том, как лечить, расходятся.

Скорее всего понадобится ездить к врачам и специалистам, имеющим знания и опыт по диагнозу.

Для пациентов:

Недостаточно знаний и опыта для информирования пациента о том, что ожидать от этого вида рака.

Не было обучения, как лечить этого вид рака.

Трудно найти эксперта в этом виде рака, который может ответить на вопросы или к которому можно перенаправить пациента.

Для врачей:

Трудно найти достаточное количество пациентов для исследования новых препаратов.

Недостаточно образцов опухолей пациентов с этим видом рака для проведения исследований.

Недостаточно животных или клеточных моделей с этим видом рака, на которых можно протестировать научные гипотезы.

Недостаточно информации о том, какими лекарствами лечить этот вид рака.

Для ученых: