Пациентам с холангиокарциномой - маршрут действий

Первым на пути пациента с подозрением на холангиокарциному должен быть хирург. Далее речь идет о поиске не одного и не двух врачей, а команды врачей, которые специализируются на этом виде рака и с которыми вам стоит консультироваться на всем пути лечения. В области хирургии, лекарственной терапии (химиотерапии, иммунотерапии, таргетной терапии), лучевой терапии.

Они должны иметь опыт лечения пациентов с раком желчевыводящей системы, иметь это в качестве направления своей деятельности, желательно участвовать в публикациях и клинических исследованиях по теме рака желчевыводящей системы. Патоморфолог, который анализирует ваш биопсийный (операционный) материал для постановки диагноза, и рентгенолог, который описывает КТ, МРТ, ПЭТ КТ, тоже должны иметь опыт в раке желчевыводящей системы.

1

Когда речь заходит о лечении рака, то опыт врача в вашем диагнозе может оказаться вопросом жизни или смерти для вас. Это особенно критично, когда речь идет о редком виде рака!

В идеале это должна быть мультидисциплинарная команда врачей в одном медицинском учреждении, но реалии таковы, что скорее всего это будут врачи и специалисты разных учреждений.

2

перепроверить диагноз,

показать ваши медицинские документы второму врачу (второму хирургу, второму химиотерапевту и т.д.).

НЕОБХОДИМО:

Получение второго мнения - важный шаг и делать его надо обязательно как в начале вашего пути, так и при любых сложных или неоднозначных ситуациях в процессе лечения. Это нормальная практика во всем мире, которой пользуются и сами врачи, причем за термином «получить второе мнение» может стоять и два, и три, и более мнений специалистов.

Нельзя терять время. Но чрезвычайно важным является выбор правильного маршрута лечения.

Чтобы перепроверить диагноз, вам необходимо забрать блоки и стекла в лаборатории того медицинского учреждения, где проводилась биопсия или операция, и отдать их на повторное исследование биопсийного (послеоперационного) материала. В отношении холангиокарциномы сделать это лучше в одном из федеральных онкологических центров (ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» МЗ РФ, ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова» МЗ РФ) или в ГБУЗ «Московская городская онкологическая больница № 62 ДЗМ».

Для получения второго мнения врача-специалиста присутствие пациента очень ценно, однако по разным причинам не всегда возможно, поэтому помните о следующих опциях обратиться:

удаленно в форме онлайн консультации (частные клиники в формате «врач-пациент»),

в форме очной консультации по документам без пациента с доверенностью от пациента.

в рамках проекта «телемедицина» через вашего лечащего врача по месту жительства (в формате «врач-врач» без участия пациента, позволяет также пересмотреть КТ и МРТ, перепроверить морфологическую оценку и поставленный диагноз),

3

Молекулярно-генетическое тестирование позволяет проанализировать ДНК и РНК злокачественных клеток опухоли пациента в попытке найти мутации и другие поломки, вызвавшие рак у данного конкретного человека. Это так называемое молекулярное профилирование опухоли пациента. Результаты тестирования могут быть использованы для подбора лечения «точно в цель» с учетом индивидуальных особенностей опухоли. Это может быть существующий препарат, утвержденный для диагноза пациента, препарат, утвержденный для другого диагноза, или разработка, которая еще только изучается в рамках клинических исследований.

Комплексное геномное профилирование (широкая панель на 300-500 генов) еще только входит в практику в России. Но, если вы столкнулись с редким видом рака, таким как холангиокарцинома, или исчерпали стандартные схемы лечения, вам стоит задуматься о необходимости комплексного геномного профилирования.

Молекулярное профилирование опухоли - еще одна причина, по которой стоит обратиться за консультацией в крупный онкологический центр. В крупных онкологических центрах могут быть квоты для тестирования, программы доступа к молекулярно-направленному лечению (в том числе незарегистрированными в России препаратами), клинические исследования, в рамках которых проводится тестирование определенных мишеней, и лечение, направленное против этих мишеней.

Подробнее о молекулярном профилировании опухоли, какие есть подходы в тестировании, где его выполнить, о комплексном геномном профилировании, с кем обсудить результаты тестирования смотрите в разделе Биомаркеры.

Большинство онкологических заболеваний, когда только диагностированы, имеют стандартное лечение и этот подход, как правило, одинаковый по всему миру, является утвержденным наилучшим методом борьбы с данным заболеванием.

4

Стандарты лечения (клинические рекомендации) при раке желчевыводящей системы, включая рак желчного пузыря и холангиокарциному, можно посмотреть:

Российское общество клинической онкологии: Практические рекомендации по лекарственному лечению больных злокачественными опухолями печени и желчевыводящей системы

Узнайте больше: о лечении, механической желтухе, публикациях и выступлениях в России и в мире.

5

Участие в клиническом исследовании – это доступ к последним научным достижениям и часто шанс для тех, кто исчерпал все имеющиеся варианты лечения. Особенно актуально для пациентов с раком желчевыводящей системы.

Узнайте больше о клинических исследованиях, как их искать и какие есть клинические исследования при раке желчевыводящей системы.

Присоединяйтесь к русскоязычному сообществу пациентов с раком желчевыводящей системы и их близких «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА»:

6

СООБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ
С РАКОМ ЖЕЛЧЕВЫВОДЯЩЕЙ
СИСТЕМЫ И ИХ БЛИЗКИХ

7

У вас есть возможность поделиться своими медицинскими данными, в том числе результатами молекулярно-генетического тестирования, биоматериалами с учеными. Это поможет ученым-исследователям в изучении холангиокарциномы и открытии новых методов лечения. Пожалуйста, подумайте об этом. Сделайте это ради себя и будущих поколений.