О ФОНДЕ

Алексей Владимирович Чжао
врач-хирург, руководитель Хирургической клиники ЕМС, главный научный сотрудник отдела торакоабдоминальной онкохирургии МНИОИ им. П.А. Герцена, профессор кафедры неотложной и общей хирургии им. профессора А.С. Ермолова ФГБОУ ДПО РМАНПО МЗ РФ, д.м.н.

Алексей Александрович Поликарпов
врач РЭНДиЛ, заслуженный врач России, главный научный сотрудник отдела интервенционной радиологии и оперативной хирургии, профессор кафедры радиологии, хирургии и онкологии ФГБУ «РНЦРХТ им. академика А.М. Гранова» МЗ РФ, д.м.н.

Юрий Сергеевич Тетерин
врач-эндоскопист, заведующий отделением эндоскопии и внутрипросветной хирургии ГБУЗ «НИИ скорой помощи им. Н.В. Склифосовского ДЗМ», к.м.н.

Юрий Алексеевич Коваленко
врач-хирург онкологического отделения хирургических методов лечения ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского» МЗ РФ, д.м.н.

Екатерина Анатольевна Мороз
врач-патоморфолог патологоанатомического отделения ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» МЗ РФ, к.м.н.

Катерина Николаевна Белова
IT-волонтер

Данила Тимофеевич Боровов
технический специалист, режиссер онлайн трансляций

Наталья Анатольевна Зеленкова
директор и учредитель Благотворительного фонда «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА»

Анна Юрьевна Софиева
ведущий менеджер отдела реализации АО «Молодая Гвардия»

Людмила Викторовна Котомина
руководитель группы по работе с банками АО «СИТРОНИКС КТ»

Алексей Владимирович Чжао
врач-хирург, руководитель Хирургической клиники ЕМС, главный научный сотрудник отдела торакоабдоминальной онкохирургии МНИОИ им. П.А. Герцена, профессор кафедры неотложной и общей хирургии им. профессора А.С. Ермолова ФГБОУ ДПО РМАНПО МЗ РФ, д.м.н.

Александра Юрьевна Бурико
руководитель, финансовый руководитель высшего звена

Валерий Владимирович Бредер
врач-химиотерапевт, заведующий отделом химиотерапии НИИ клинической онкологии им. академика РАН и РАМН Н.Н. Трапезникова ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» МЗ РФ, д.м.н.

«Здравствуйте! Хотим выразить слова благодарности фонду "Холангиокарцинома" и его руководителю Наталье Зеленковой! Летом 2023 года столкнулись с серьезным заболеванием моего мужа (54 года) - Холангиокарцинома. Заболевание редкое, абсолютно не понимали, куда обращаться за помощью, была паника и растерянность...

Нам помогало очень много отзывчивых, добрых людей, которые и посоветовали обратиться к Наталье Зеленковой. Ознакомившись с ее историей болезни, она стала для нас героиней. Связь с ней мы держали через сообщество «Холангиокарцинома» в телеграм. Наталья и участники сообщества оказывали всестороннюю помощь. По сей день мы продолжаем делиться советами, опытом лечения, поддерживать и переживать друг за друга, поэтому мы не чувствуем себя одинокими в борьбе с этой болезнью. В любое время суток Наталья отвечает на вопросы, оказывает необходимую помощь.

Благодаря этому фонду мы поняли, что это заболевание сложное и есть несколько методов лечения. Фонд оказал нам информационную и консультативную помощь при проведении молекулярного тестирования, мужу назначили иммунную терапию, была оказана помощь на получение второго мнения, узнали лучших врачей в этой области. Также мы узнали, что в Санкт-Петербурге есть центр имени Гранова, фонд помог нам отправить документы на лечение ФДТ, где муж прошел 2 курса. Там же поднялся вопрос о проведении резекции печени. 1 июля 2024 года была проведена операция. Мы целый год шли к этому!!!

Для нашей семьи Наталья стала дорогим человеком, мы всю жизнь будем ей благодарны. Хотим выразить признательность сотрудникам фонда во главе Натальи Зеленковой за помощь, которую вы оказываете. Ваша поддержка помогает преодолеть жизненные трудности. Огромная благодарность вам за сильное плечо, которое вы подставляете в нужную минуту, ведь главное – это чувствовать поддержку и быть уверенным, что тебе помогут. Желаем вам добра, процветания, крепкого здоровья вам и вашим близким!»

Семья Бикбулатовых, Оренбургская область.

«Хочу выразить огромную благодарность фонду «Холангиокарцинома» за помощь и маршрутизацию. Весь ужас произошел со мной в сентябре 2023 года, на 4 месяце беременности. В конце августа у меня начался сильный зуд по телу, расчесывала ноги до синяков, спать было невозможно. Обратилась в больницу по месту жительства, анализы в норме. Через несколько дней увидела пожелтение глаз, сделала УЗИ, сказали камень в протоках. Отправили в Краевую больницу. Экстренно 2 наружных дренажа. В течении месяца КТ, МРТ, УЗИ, кровь на онкомаркеры, 3 нерезультативных биопсии, было очень тяжело. Предположили опухоль Клацкина. Набрав в интернете свой диагноз, наткнулась на данный сайт, нашла номер Натальи, с тех самых пор мы с ней постоянно на связи, огромная поддержка с ее стороны. Я обратилась в Москву для определения дальнейшей тактики лечения. Краевой больницей по телемед с Блохина, было принято решение провести досрочное родоразрешение на 25 неделе. Родился малыш 35 см и 950 г.

Через неделю после родов уехала в Москву. Заново обследования, 2 биопсии, 2 месяца потерянного времени, но уже смогли сделать биопсию, выявили аденокарциному. Огромный стресс, 2 деток дома, 1 в реанимации, еще и рак в 32 года. Похудела на 10кг, сил не было. Держалась ради детей. Назначили операцию совместно с проф. Чжао (ему огромное спасибо за участие в операции, за ответы и поддержку). Операция прошла не по плану, опухоль не была удалена в связи с метастазами, ранее не отображающихся на исследовании. Метастазы удалили. В это время моего малыша спасали в Краевой больнице. Далее 6 курсов химии и иммунотерапии. Наталья посоветовала и помогла направить документы в институт Гранова в Санкт-Петербурге. Огромная благодарность докторам Поликарпову А.А. и Моисеенко А.В., которые перевели дренажи в наружно внутренние, провели ФДТ, мне стало намного лучше. Доктора всегда на связи, дают надежду! По результатам исследования биомаркеров у меня поломка KRAS! В данный момент на монорежиме иммунотерапии, живу обычной жизнью, работаю, воспитываем с мужем 3 сыновей. Надеюсь на выздоровление! Очень хочется обратить внимание общественности на данное заболевание! Найти таргетный препарат на данную поломку! Прожить еще много чудесных дней! Спасибо Наталье, что помогает, не бросает и терпит все мои истерические порой смс»

Екатерина, Краснодарский край

«Спасибо за Ваш титанический труд… Кто не ознакомился с брошюрой, очень советую. Кладезь ценной информации. Все структурированно, изложено просто и понятно. Спасибо!» (Наталья, Новосибирск)

«Спасибо за Ваш труд! Я наконец-то поняла и «расставила» по полочкам многие темы. Теперь понятен алгоритм действий…» (Виктория, Дания)

«Очень нужная брошюра» (Наталья)

«Прочла брошюру, все четко и понятно для народа. Огромное спасибо за труд…» (Марина, Краснодар)

«Благодарю за такую брошюру… Спасибо за вашу заботу. За понимание. Так приятно, что вы внимательно относитесь ко всем пациентам» (Инара, Тольятти)

«2.5 года назад… мне поставили диагноз… холангиокарцинома 4ой стадии... врачи сказали мне осталось не больше полугода. Первый… самый… большой страх был, что я больше не смогу ходить в горы, не смогу кататься на сноуборде. Помню, как я судорожно раздавала в наследство своё снаряжение… В интернете информации по нашему диагнозу практически ноль… Опухоль у меня была уже в неоперабельном состоянии, и я была уверена, что все… мне удалось попасть в НИИ Блохина…, где… узнала о Наталье… Наталья на тот момент уже начинала собирать… информацию у себя на странице и благодаря ей, благодаря созданному ей чату пациентскому маленечко стала

прорисовываться картина в голове. Сама я 13 лет проработала медсестрой. У меня есть медицинское образование. Я работала в хирургии и достаточно часто сталкивалась с онкологическими пациентами. И как мне казалось на тот момент, что я в диагнозе худо ли, бедно ли разбираюсь, но как показала практика, я не знала совершенно ничего, не зря говорят: не бывает двух одинаковых раков… Нас… очень сильно выручает именно чат…, где пациенты, которые достаточно давно уже находятся в диагнозе, разбираются… порой уже не хуже самих врачей.

Благодаря Благотворительному фонду «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА» у нас есть… очень много вебинаров… в свободном доступе, лекций врачей, причём… узких специалистов, конкретно по нашему диагнозу… профессионалов в своём деле… в этих роликах собрана просто колоссальная информация, которую в интернете… не найдёшь… Спасибо от нас от всех… труд, который вы делаете… колоссальный, его ничем не заменить... На сайте собрана информация о… всех опциях, которые на данный момент российская медицина может предложить нам, причём… бесплатно по системе ОМС, собрана информация по больницам, в которых эти опции предоставляют, собрана информация о лучших врачах, которые этим занимаются... Это существенно сокращает время до принятия решения, до действий… существование и развитие подобных фондов несёт огромный вклад, наверное, наравне с самой медициной, потому что, если мы не будем пробовать… пытаться куда-то идти, как-то лечиться, то медицина бессильна, если мы не будем ей пользоваться, а для этого надо знать. Это та болячка, в которой пациент должен разбираться не меньше, чем врач… и тогда успех гарантирован практически, а также нужен позитивный настрой... Да, мы боимся этого диагноза, а настрой имеет тоже огромную роль в успехе в лечении… все возможно, не без трудностей безусловно…»

Мария, республика Хакасия, Саяногорск

«Спасибо вам большое за организацию этого мероприятия, за организацию вообще фонда «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА». Это величайшее дело, которое было сделано. Наверное, это сопоставимо с достижениями, который достигаются на сегодняшний день в нашей стране и во всем мире по лечению холангиокарциномы, по продвижению иммунных препаратов, по их развитию, новых комбинаций химиотерапий, возможностей биопсии и фотодинамической терапии.

Посвящая так много времени всем клиническим, морфологическим и техническим вопросам, мы, наверное, упустили то, что увидели вы. Вы создали то, что обобщило всех пациентов воедино и в том числе этот вебинар, все слайды.

Могу смело назвать вас коллегой, спасибо вам за помощь и организацию сегодняшнего мероприятия и организацию в принципе фонда «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА», это величайшее дело»

Андрей Викторович Моисеенко,

врач РЭНДиЛ (рентгенэндоваскулярных методов диагностики и лечения),
врач-онколог отдела интервенционной радиологии и оперативной
хирургии ФГБУ «РНЦРХТ им. академика А.М. Гранова» МЗ РФ

Из вебинара «Жизнь с дренажами желчных протоков»