О ФОНДЕ
Фонд учрежден 18 января 2022 года пациенткой с холангиокарциномой Натальей Зеленковой.
Фонд зарегистрирован в Москве, у нас нет филиалов, отделений и представителей в регионах России.
Благотворительный фонд «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА» - некоммерческая организация, помогающая людям с раком желчевыводящей системы. Мы также заинтересованы в развитии и доступности молекулярной диагностики и персонализированного подхода в лечении для всех онкологических пациентов в России.
Фонд зарегистрирован в Москве, у нас нет филиалов, отделений и представителей в регионах России.
Благотворительный фонд «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА» - некоммерческая организация, помогающая людям с раком желчевыводящей системы. Мы также заинтересованы в развитии и доступности молекулярной диагностики и персонализированного подхода в лечении для всех онкологических пациентов в России.
ПОПЕЧИТЕЛЬСКИЙ СОВЕТ
Врач-хирург, руководитель Хирургической клиники Европейского медицинского центра, главный научный сотрудник отдела торакоабдоминальной онкохирургии МНИОИ им. П.А. Герцена – филиала ФГБУ «НМИЦ радиологии» МЗ РФ, д.м.н., профессор кафедры неотложной и общей хирургии им. профессора А.С. Ермолова ФГБОУ ДПО РМАНПО МЗ РФ, действительный член РАЕН и РИА, лауреат премий Правительства РФ в области науки и техники и премии города Москвы в области медицины
Финансист, руководитель высшего звена
Врач-онколог, химиотерапевт, д.м.н., заведующий отделом химиотерапии НИИ клинической онкологии им. академика РАН и РАМН Н.Н. Трапезникова ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» МЗ РФ
НАПРАВЛЕНИЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ
Помочь пациентам с раком желчевыводящей системы узнать о диагнозе, найти свой маршрут лечения и улучшить качество их жизни с диагнозом.
Объединить и поддержать усилия врачей, специалистов, исследователей в борьбе с раком желчевыводящей системы.
Развивать информированность и доступность молекулярной диагностики и персонализированного подхода в лечении для онкологических пациентов.
ЧТО СДЕЛАНО
ЧТО СДЕЛАНО
В июле 2023 года в формате онлайн вебинаров проведена Школа пациента по раку желчевыводящей системы. В прямом эфире ведущие доктора и специалисты выступили с презентациями на темы: «Маршрутизация и лечение при раке желчевыводящей системы», «Минимально инвазивные методы диагностики и лечения при раке желчных протоков» и «Молекулярное профилирование опухоли при раке желчевыводящей системы» и ответили на вопросы пациентов и их близких. Записи трансляций сохранены на YouTube канале ONCOLIVER. Мы благодарим нашего партнера портал «ЗА РУКУ» за информационную поддержку мероприятий.
26 октября 2023 года состоялась секция по раку печени и поджелудочной железы в рамках VIII Всероссийского Конгресса онкологических пациентов. Секция подготовлена и проведена при участии Благотворительного фонда «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА». Запись докладов с подробным содержанием (с тайм кодом): «Мультидисциплинарный подход в онкохирургии гепатопанкреатобилиарной области» (А.В. Чжао), «Трудности морфологической диагностики опухолей гепатопанкреатобилиарной зоны» (Е.А. Мороз), «Лекарственное лечение опухолей печени: реальность и возможности» (В.В. Бредер), «Современные эндоскопические методы лечения механической желтухи» (С.Ю. Тетерин), «Молекулярное профилирование злокачественных опухолей гепатопанкреатобилиарной зоны» (А.Р. Зарецкий).
26 октября 2023 года состоялась секция по раку печени и поджелудочной железы в рамках VIII Всероссийского Конгресса онкологических пациентов. Секция подготовлена и проведена при участии Благотворительного фонда «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА». Запись докладов с подробным содержанием (с тайм кодом): «Мультидисциплинарный подход в онкохирургии гепатопанкреатобилиарной области» (А.В. Чжао), «Трудности морфологической диагностики опухолей гепатопанкреатобилиарной зоны» (Е.А. Мороз), «Лекарственное лечение опухолей печени: реальность и возможности» (В.В. Бредер), «Современные эндоскопические методы лечения механической желтухи» (С.Ю. Тетерин), «Молекулярное профилирование злокачественных опухолей гепатопанкреатобилиарной зоны» (А.Р. Зарецкий).
информационно-образовательная деятельность для пациентов и их близких
Мы благодарим компанию АстраЗенека Фармасьютикалз, которая выразила желание и готовность поддержать развитие сайта для пациентов с диагнозами холангиокарцинома и гепатоцеллюлярная карцинома, а также создание образовательных видео по важным для пациентов с раком желчевыводящей системы темам: хирургия при холангиокарциноме, механическая желтуха, стентирование, дренирование и уход за дренажами желчных протоков. Все это позволило вывести проект ONCOLIVER. COM из волонтерской инициативы на новый уровень.
Цель проекта – донесение актуальной проверенной информации о холангиокарциноме и гепатоцеллюлярном раке, современных подходах к диагностике и лечению данных патологий в понятной и доступной форме до пациентов и их близких; преодоление убежденности в обществе, что данные заболевания не лечатся; поддержка в построении эффективной коммуникации между лечащим врачом и пациентом для повышения приверженности лечению.
Цель проекта – донесение актуальной проверенной информации о холангиокарциноме и гепатоцеллюлярном раке, современных подходах к диагностике и лечению данных патологий в понятной и доступной форме до пациентов и их близких; преодоление убежденности в обществе, что данные заболевания не лечатся; поддержка в построении эффективной коммуникации между лечащим врачом и пациентом для повышения приверженности лечению.
ПОЛУЧЕНА Первая финансовая поддержка проекта ONCOLIVER.COM в октябре 2022 года
Ивосидениб – препарат «точно в цель» для пациентов с холангиокарциномой с мутациями в гене IDH1. Утвержден Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов в США (FDA) 25 августа 2021 года для этой группы пациентов. Не зарегистрирован и не доступен в России. На сегодня в России не существует каких-либо других альтернатив таргетной терапии для этих пациентов.
Мы очень признательны благотворителю, который откликнулся на просьбу фонда, поддержал и оплатил ивосидениб для пациента с IDH1 мутированной холангиокарциномой, – первого пациента с холангиокарциномой, получившего этот таргетный препарат в России.
По нашему запросу Россию утвердили в штаб-квартире фармацевтической компании-производителя ивосидениб. Это очень важный шаг.
Далее был заключен договор между ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» МЗ РФ, фондом и официальным дистрибьютером. Оформлено разрешение на ввоз незарегистрированного препарата в Минздраве России. Две поставки на 4 месяца приема (июль-октябрь 2022 года) общей стоимостью 5 800 000 рублей оплачены фондом и получены ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» МЗ РФ 30 июня и 12 сентября 2022 года для лечения нашего подопечного.
Лечение препаратом ивосидениб принесло положительную динамику в лечении пациента. На данный момент местный Департамент здравоохранения смог взять на обеспечение нашего подопечного препаратом ивосидениб.
В русскоязычном сообществе пациентов с холангиокарциномой более 11 пациентов, нуждающихся в ивосидениб. Фонд активно ищет доступ / финансирование ивосидениб для российских пациентов с IDH1 мутированной холангиокарциномой.
Мы очень признательны благотворителю, который откликнулся на просьбу фонда, поддержал и оплатил ивосидениб для пациента с IDH1 мутированной холангиокарциномой, – первого пациента с холангиокарциномой, получившего этот таргетный препарат в России.
По нашему запросу Россию утвердили в штаб-квартире фармацевтической компании-производителя ивосидениб. Это очень важный шаг.
Далее был заключен договор между ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» МЗ РФ, фондом и официальным дистрибьютером. Оформлено разрешение на ввоз незарегистрированного препарата в Минздраве России. Две поставки на 4 месяца приема (июль-октябрь 2022 года) общей стоимостью 5 800 000 рублей оплачены фондом и получены ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» МЗ РФ 30 июня и 12 сентября 2022 года для лечения нашего подопечного.
Лечение препаратом ивосидениб принесло положительную динамику в лечении пациента. На данный момент местный Департамент здравоохранения смог взять на обеспечение нашего подопечного препаратом ивосидениб.
В русскоязычном сообществе пациентов с холангиокарциномой более 11 пациентов, нуждающихся в ивосидениб. Фонд активно ищет доступ / финансирование ивосидениб для российских пациентов с IDH1 мутированной холангиокарциномой.
Ивосидениб для пациентов с IDH1 мутированной холангиокарциномой в России
НАЙДЕНА Программа бесплатного дорегистрационного доступа к FGFR ингибитору эрдафитиниб
В марте 2021 года волонтерскими усилиями найдена программа бесплатного дорегистрационного доступа к эрдафитиниб. В условиях, когда все варианты лечения исчерпаны, данная программа оказалось спасением для трех пациентов с холангиокарциномой с перестройками в гене FGFR2. Силами ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» МЗ РФ пациенты согласованы со штаб-квартирой фармацевтической компании–производителя эрдафитиниб и оформлены разрешения на ввоз незарегистрированного препарата в Минздраве России. Пациенты смогли получить бесплатный доступ к современному дорогостоящему и эффективному лечению «точно в цель» для пациентов с солидными опухолями с поломками в генах FGFR1-4, аналогов которому в России нет.
За два года 20 пациентов в России были утверждены в программу бесплатного дорегистрационного доступа. Не только с диагнозом холангиокарцинома, но и с раком кишечника, глиобластомой, раком молочной железы, опухолями из невыявленных очагов и др. Пациентам с холангиокарциномой из Белоруссии и Эстонии тоже смогли помочь с получением эрдафитиниб в рамках программы доступа.
Благодаря данной программе накоплен самый большой опыт лечения FGFR ингибитором в России в ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» МЗ РФ.
За два года 20 пациентов в России были утверждены в программу бесплатного дорегистрационного доступа. Не только с диагнозом холангиокарцинома, но и с раком кишечника, глиобластомой, раком молочной железы, опухолями из невыявленных очагов и др. Пациентам с холангиокарциномой из Белоруссии и Эстонии тоже смогли помочь с получением эрдафитиниб в рамках программы доступа.
Благодаря данной программе накоплен самый большой опыт лечения FGFR ингибитором в России в ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» МЗ РФ.
Участие в конференциях, форумах, круглых столах в качестве спикера в 2021-2022гг.
Выступления перед профессиональным медицинским сообществом на темы, связанные с диагнозом холангиокарцинома, комплексным геномным профилированием, контролем качества молекулярно-генетических тестов, доступом к таргетному лечению, информированием пациентов, взаимодействием врач-пациент и т.д.
Участие в школах для пациентов и их близких, пациентских секциях в качестве спикера в 2022г.
Выступления на темы, связанные с молекулярно-генетическим тестированием в онкологии и доступом к лечению на основании результатов тестирования.
ПОЯВИЛОСЬ Сообщество пациентов с раком желчевыводящей системы и их близких
Любому онко пациенту очень важно не остаться одному со своим диагнозом. В случае с редким и агрессивным видом рака это важно вдвойне. Если вы или ваш близкий столкнулись с раком желчевыводящей системы, вы можете присоединиться к нашей группе в телеграм. Закрытая территория, где можно обменяться информацией и опытом по диагнозу, получить и дать поддержку другому.
ДОКУМЕНТЫ И ОТЧЕТЫ
ДОКУМЕНТЫ И ОТЧЕТЫ
УСТАВ
свидетельство
о государственной регистрации
о государственной регистрации
решение №1
единственного учредителя
единственного учредителя
выписка из егрюл
лист записи ЕГРЮЛ
свидетельство
о постановке
на учет
в налоговом органе
о постановке
на учет
в налоговом органе
Отчетность
в Минюст за 2022 год
в Минюст за 2022 год
финансовая отчетность
за 2022 год
за 2022 год
Отчетность
в Минюст за 2023 год
в Минюст за 2023 год
финансовая отчетность
за 2023 год
за 2023 год
ПРИСОЕДИНИТЬСЯ К КОМАНДЕ
Использовать банковские и другие реквизиты
Осуществляя пожертвование любым из способов, вы принимаете условия оферты и даете согласие на обработку персональных данных
КОНТАКТЫ
КОНТАКТЫ
Юридический адрес / Почтовый адрес: 121151 Россия, г. Москва, ул. Студенческая, д.18, кв.26
