О ФОНДЕ

«Здравствуйте! Хотим выразить слова благодарности фонду "Холангиокарцинома" и его руководителю Наталье Зеленковой! Летом 2023 года столкнулись с серьезным заболеванием моего мужа (54 года) - Холангиокарцинома. Заболевание редкое, абсолютно не понимали, куда обращаться за помощью, была паника и растерянность...

Нам помогало очень много отзывчивых, добрых людей, которые и посоветовали обратиться к Наталье Зеленковой. Ознакомившись с ее историей болезни, она стала для нас героиней. Связь с ней мы держали через сообщество «Холангиокарцинома» в телеграм. Наталья и участники сообщества оказывали всестороннюю помощь. По сей день мы продолжаем делиться советами, опытом лечения, поддерживать и переживать друг за друга, поэтому мы не чувствуем себя одинокими в борьбе с этой болезнью. В любое время суток Наталья отвечает на вопросы, оказывает необходимую помощь.

Благодаря этому фонду мы поняли, что это заболевание сложное и есть несколько методов лечения. Фонд оказал нам информационную и консультативную помощь при проведении молекулярного тестирования, мужу назначили иммунную терапию, была оказана помощь на получение второго мнения, узнали лучших врачей в этой области. Также мы узнали, что в Санкт-Петербурге есть центр имени Гранова, фонд помог нам отправить документы на лечение ФДТ, где муж прошел 2 курса. Там же поднялся вопрос о проведении резекции печени. 1 июля 2024 года была проведена операция. Мы целый год шли к этому!!!

Для нашей семьи Наталья стала дорогим человеком, мы всю жизнь будем ей благодарны. Хотим выразить признательность сотрудникам фонда во главе Натальи Зеленковой за помощь, которую вы оказываете. Ваша поддержка помогает преодолеть жизненные трудности. Огромная благодарность вам за сильное плечо, которое вы подставляете в нужную минуту, ведь главное – это чувствовать поддержку и быть уверенным, что тебе помогут. Желаем вам добра, процветания, крепкого здоровья вам и вашим близким!»

Семья Бикбулатовых, Оренбургская область.

«Хочу выразить огромную благодарность фонду «Холангиокарцинома» за помощь и маршрутизацию. Весь ужас произошел со мной в сентябре 2023 года, на 4 месяце беременности. В конце августа у меня начался сильный зуд по телу, расчесывала ноги до синяков, спать было невозможно. Обратилась в больницу по месту жительства, анализы в норме. Через несколько дней увидела пожелтение глаз, сделала УЗИ, сказали камень в протоках. Отправили в Краевую больницу. Экстренно 2 наружных дренажа. В течении месяца КТ, МРТ, УЗИ, кровь на онкомаркеры, 3 нерезультативных биопсии, было очень тяжело. Предположили опухоль Клацкина. Набрав в интернете свой диагноз, наткнулась на данный сайт, нашла номер Натальи, с тех самых пор мы с ней постоянно на связи, огромная поддержка с ее стороны. Я обратилась в Москву для определения дальнейшей тактики лечения. Краевой больницей по телемед с Блохина, было принято решение провести досрочное родоразрешение на 25 неделе. Родился малыш 35 см и 950 г.

Через неделю после родов уехала в Москву. Заново обследования, 2 биопсии, 2 месяца потерянного времени, но уже смогли сделать биопсию, выявили аденокарциному. Огромный стресс, 2 деток дома, 1 в реанимации, еще и рак в 32 года. Похудела на 10кг, сил не было. Держалась ради детей. Назначили операцию совместно с проф. Чжао (ему огромное спасибо за участие в операции, за ответы и поддержку). Операция прошла не по плану, опухоль не была удалена в связи с метастазами, ранее не отображающихся на исследовании. Метастазы удалили. В это время моего малыша спасали в Краевой больнице. Далее 6 курсов химии и иммунотерапии. Наталья посоветовала и помогла направить документы в институт Гранова в Санкт-Петербурге. Огромная благодарность докторам Поликарпову А.А. и Моисеенко А.В., которые перевели дренажи в наружно внутренние, провели ФДТ, мне стало намного лучше. Доктора всегда на связи, дают надежду! По результатам исследования биомаркеров у меня поломка KRAS! В данный момент на монорежиме иммунотерапии, живу обычной жизнью, работаю, воспитываем с мужем 3 сыновей. Надеюсь на выздоровление! Очень хочется обратить внимание общественности на данное заболевание! Найти таргетный препарат на данную поломку! Прожить еще много чудесных дней! Спасибо Наталье, что помогает, не бросает и терпит все мои истерические порой смс»

Екатерина, Краснодарский край

«2.5 года назад… мне поставили диагноз… холангиокарцинома 4ой стадии... врачи сказали мне осталось не больше полугода. Первый… самый… большой страх был, что я больше не смогу ходить в горы, не смогу кататься на сноуборде. Помню, как я судорожно раздавала в наследство своё снаряжение… В интернете информации по нашему диагнозу практически ноль… Опухоль у меня была уже в неоперабельном состоянии, и я была уверена, что все… мне удалось попасть в НИИ Блохина…, где… узнала о Наталье… Наталья на тот момент уже начинала собирать… информацию у себя на странице и благодаря ей, благодаря созданному ей чату пациентскому маленечко стала прорисовываться картина в голове. Сама я 13 лет проработала медсестрой. У меня есть медицинское образование. Я работала в хирургии и достаточно часто сталкивалась с онкологическими пациентами. И как мне казалось на тот момент, что я в диагнозе худо ли, бедно ли разбираюсь, но как показала практика, я не знала совершенно ничего, не зря говорят: не бывает двух одинаковых раков… Нас… очень сильно выручает именно чат…, где пациенты, которые достаточно давно уже находятся в диагнозе, разбираются… порой уже не хуже самих врачей.

Благодаря Благотворительному фонду «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА» у нас есть… очень много вебинаров… в свободном доступе, лекций врачей, причём… узких специалистов, конкретно по нашему диагнозу… профессионалов в своём деле… в этих роликах собрана просто колоссальная информация, которую в интернете… не найдёшь… Спасибо от нас от всех… труд, который вы делаете… колоссальный, его ничем не заменить... На сайте собрана информация о… всех опциях, которые на данный момент российская медицина может предложить нам, причём… бесплатно по системе ОМС, собрана информация по больницам, в которых эти опции предоставляют, собрана информация о лучших врачах, которые этим занимаются... Это существенно сокращает время до принятия решения, до действий… существование и развитие подобных фондов несёт огромный вклад, наверное, наравне с самой медициной, потому что, если мы не будем пробовать… пытаться куда-то идти, как-то лечиться, то медицина бессильна, если мы не будем ей пользоваться, а для этого надо знать. Это та болячка, в которой пациент должен разбираться не меньше, чем врач… и тогда успех гарантирован практически, а также нужен позитивный настрой... Да, мы боимся этого диагноза, а настрой имеет тоже огромную роль в успехе в лечении… все возможно, не без трудностей безусловно…»

Мария, республика Хакасия, Саяногорск

«Здравствуйте. Хочу выразить огромную благодарность фонду «Холангиокарцинома» и ее руководителю Зеленковой Наталье.

В августе 2021 года мне установили диагноз Холангиокарцинома 4ст. неоперабельная, тогда земля ушла из-под ног. В интернете информации о диагнозе кроме того, что с таким диагнозом живут чуть меньше года, не было, стало очень страшно, началась паника, ежедневные слёзы. На два месяца я ушла в себя и закрылась, но потом поняв, что так нельзя, я начала писать всем, кого находила из докторов онкологов в интернете. И благодаря этому меня нашла Наталья и написала мне (это был январь 2022 года). Мы с ней созвонились и тогда она мне рассказала и объяснила про молекулярно-генетическое исследование, что очень важно в нашем диагнозе. Она вела страничку в социальной сети и делилась всей информацией там. Почитав информацию, я начала уже потихоньку понимать, что из себя представляет мой диагноз. Благодаря Наталье я бесплатно сделала NGS панель на мутацию в Германии, где нашли поломку FGFR2 по которой я также благодаря Наталье попала в расширенный доступ по эрдафитиниб и также попала в Москву к квалифицированным врачам.

Сейчас у нас есть своя группа в телеграм, которую создала Наталья, где с каждым месяцем появляется очень много полезной информации, вебинаров, лекций, эфиров с докторами именно нашей локализации, связь с докторами, что очень облегчает нам жизнь. В нашей группе все помогают друг другу советом, опытом, поддержкой в любое время дня и ночи, там всегда можно найти ответ на любой вопрос. Наталья зашла в мою жизнь как лучик света в конце туннеля, я благодарю бога за неё, ведь она и сама прошла этот путь, для меня она пример, что все возможно и главное верить. Когда я теряюсь я сразу пишу Наталье и после разговора с ней у меня сразу растут крылья за спиной и появляются новые силы идти дальше.

Спасибо Вам огромнейшее за вашу колоссальную поддержку и труд!»

Анна, республика Башкортостан, г. Янаул

«В июне 2020 года наша семья узнала об онкологическом заболевании папы. У папы появились боли в области живота, мы сразу же обратились к врачам, делали множество обследований, предполагали аппендицит, язву желудка, но никак не то, с чем в итоге столкнулись. Новость об онкологии была шоком для нас. Папа всегда внимательно относился к своему здоровью, не имеет вредных привычек. И тут онкологический диагноз, да и еще такой редкий и сложный, неоперабельной стадии.

В нашем городе после проведенной биопсии папе поставили диагноз – злокачественная опухоль без выявленного первичного очага, поэтому мы обратились за пересмотром в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, где папе поставили диагноз – холангиокарцинома. Затем вернулись домой, и папа начал проходить курсы стандартной химиотерапии. Информации о заболевании в интернете было крайне мало, а все, что находили, было удручающим.

В 2021 году состоялось наше знакомство с Натальей Зеленковой, после первого телефонного разговора с ней мое представление о нашей ситуации кардинально изменилось, это был невероятный прилив новой информации и возможных вариантов действий. Именно от нее я впервые услышала о молекулярно-генетическом тестировании опухоли. По результатам данного анализа у папы выявили наличие поломки в гене IDH1. Благодаря невероятной поддержки Натальи и фонда мы смогли получить дорогостоящий таргетный препарат, доступ к которому казался чем-то недостижимым в начале пути.

Более 2 лет папа находится на таргетном лечении, ведет активную жизнь, работает, путешествует. Наша семья безмерно благодарна благотворительному фонду «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА» и его директору Наталье Зеленковой за помощь, содействие и ценную информацию по заболеванию: врачи, медицинские учреждения, актуальная информация по методам лечения, вебинары с передовыми специалистами, порядок действий для пациента. Выражаем огромную благодарность за титанический труд фонда, поддержку пациентов и их родственников, отзывчивость и личное вовлечение в каждую историю. Благодаря созданному фондом пациентскому сообществу есть возможность делиться опытом, помогать друг другу и понимать, что мы не одиноки.»

Семья Хариных, г. Пенза

«Спасибо вам большое за организацию этого мероприятия, за организацию вообще фонда «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА». Это величайшее дело, которое было сделано. Наверное, это сопоставимо с достижениями, который достигаются на сегодняшний день в нашей стране и во всем мире по лечению холангиокарциномы, по продвижению иммунных препаратов, по их развитию, новых комбинаций химиотерапий, возможностей биопсии и фотодинамической терапии.

Посвящая так много времени всем клиническим, морфологическим и техническим вопросам, мы, наверное, упустили то, что увидели вы. Вы создали то, что обобщило всех пациентов воедино и в том числе этот вебинар, все слайды.

Могу смело назвать вас коллегой, спасибо вам за помощь и организацию сегодняшнего мероприятия и организацию в принципе фонда «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА», это величайшее дело»

Андрей Викторович Моисеенко, к.м.н

врач РЭНДиЛ (рентгенэндоваскулярных методов диагностики и лечения),
врач-онколог отдела интервенционной радиологии и оперативной
хирургии ФГБУ «РНЦРХТ им. академика А.М. Гранова» МЗ РФ

Из вебинара «Жизнь с дренажами желчных протоков»

«Мы очень ценим доверие к нашему отделению пациентских организаций. Так, благотворительный фонд Холангиокарцинома, возглавляемый Зеленковой Натальей Анатольевной, подготовил полезную и очень понятную брошюру для пациентов с опухолями желчевыводящей системы. «Рак желчевыводящей системы: холангиокарцинома, рак желчного пузыря».

Тираж брошюры был поставлен в наше отделение с целью повышения осведомленности пациентов о своем заболевании и правилах ухода за желчными дренажами.

Еще раз сердечно благодарим руководителя фонда Наталью Анатольевну за плодотворное сотрудничество!»

Из телеграм канала 2-го онкологического
отделения абдоминальной онкологии и рентгенхирургических методов диагностики и лечения,

ГАУЗ НО НИИКО «Нижегородский областной клинический онкологический диспансер»


канал: https://t.me/niiko_nokod_abdominal_surgery
публикация: https://t.me/niiko_nokod_abdominal_surgery/199