СООБЩЕСТВА ПАЦИЕНТОВ И ИХ БЛИЗКИХ ПРИ ПОДДЕРЖКЕ ФОНДА «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА»

Любому онко пациенту очень важно не остаться одному со своим диагнозом. В случае с редким и агрессивным видом рака это важно вдвойне.

«В 2016 году, столкнувшись с неэффективностью стандартной химиотерапии, я была вынуждена искать информацию. Первоначально о молекулярном профилировании опухоли, клинических исследованиях, иммунотерапии, о том, что вообще есть люди, которые выжили и живут с моим диагнозом, я узнала на форуме сайта Cholangiocarcinoma Foundation (cholangiocarcinoma.org) американской организации, которая занимается привлечением внимания к холангиокарциноме, поддержкой пациентов, объединением специалистов для поиска лечения, финансированием исследований и т.д. Общение с другими пациентами, такими же как я, в отчаянном поиске лечения и выживания, позволило не опустить руки, продолжать бороться, надеяться, верить и найти то, что спасло мне жизнь. Поэтому первое, что я сделала, когда стабилизировалась в своем состоянии и стала общаться с другими пациентами как волонтер, - начала объединять русскоязычных пациентов с раком желчевыводящей системы».

Наталья Зеленкова, директор фонда «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА»

По аналогии с англоязычными сообществами по раку желчевыводящей системы, первая русскоязычная группа была создана на фейсбук*.

В 2022 году по многочисленным просьбам участников русскоязычное сообщество было перенесено в телеграм. Сегодня русскоязычная группа / чат пациентов с раком желчевыводящей системы и их близких в телеграм объединяет пациентов из России, Белоруссии, Украины, Армении, Казахстана, Латвии, Эстонии, Германии, Израиля, США, другого ближнего и дальнего зарубежья.

Если вы или ваш близкий столкнулись с раком желчевыводящей системы, вы можете присоединиться к нашей группе в телеграм. Закрытая территория, где можно обменяться информацией и опытом по диагнозу, получить и дать поддержку другому.

В 2023 году отдельно выделены три сообщества по темам актуальным не только для пациентов с раком желчевыводящей системы, но также для пациентов с другими видами рака / заболеваниями и их близких.

Сообщество (чат) для пациентов с дренажами и стентами желчных протоков и их близких. Закрытая территория, где можно обменяться информацией и опытом, получить и дать поддержку другому. Здесь люди с разными диагнозами, но всех объединяет тема механической желтухи, дренирования и стентирования желчных протоков.

Сообщество (чат) для пациентов со злокачественными опухолями с поломками в генах FGFR1, FGFR2, FGFR3, FGFR4 и их близких. Закрытая территория, где можно обменяться информацией и опытом, получить и дать поддержку другому. Здесь люди с разными видами злокачественных опухолей с поломками в генах семейства FGFR.

Сообщество (чат) для пациентов со злокачественными опухолями с поломками в генах IDH1, IDH2 и их близких. Закрытая территория, где можно обменяться информацией и опытом, получить и дать поддержку другому. Здесь люди с разными видами злокачественных опухолей с поломками в генах семейства IDH.