Холангиокарцинома требует неимоверных усилий от доктора и пациента. Ремиссия, победа, успех – слова, которые до сих пор наука не позволяет нам говорить об этом диагнозе. Но есть истории пациентов с раком желчевыводящей системы, которые дают надежду на будущее и силы для борьбы. О них важно знать всем: пациентам, их близким и докторам. В мире таких историй уже сотни, и мы расскажем о них.

В качестве вступления к рубрике предлагаем вспомнить известного биолога. Его собственная история борьбы с раком и статья «Не верьте медиане» («The Median isn’t the message»), опубликованная в журнале «Discover» в июне 1985 года, много лет вдохновляют онкологических пациентов. А выводы, которые он делает как пациент и как ученый, особенно актуальны для рака желчевыводящей системы.

Профессор Гарвардского университета, один из самых влиятельных ученых своего поколения, «второй Дарвин» за его более полное описание эволюции.

В июле 1982 года в 40 лет Стивен Джей Гулд узнал, что у него редкая и серьезная разновидность рака: мезотелиома брюшной полости. Он перенёс операцию. Прогнозы врачей были крайне пессимистичные. Покинув больницу, он пошел прямо в медицинскую библиотеку университетского городка и обложился грудой новейших медицинских журналов. Час спустя он в ужасе понял причину весьма туманного ответа своего врача. Мезотелиома неизлечима, после постановки диагноза больные жили в среднем не более 8 месяцев. Гулд почувствовал, как его охватывает паника.

Однако в конце концов в нем возобладал ученый, и это спасло его от отчаяния. Всю жизнь он изучал природные явления. В природе не существует одного раз и навсегда установленного правила, которое в равной мере применимо ко всему. Изменение является самой сутью природы. Среднее значение — это абстракция, закон, в рамки которого человеческий разум пытается вписать огромное разнообразие отдельных случаев.

Все кривые выживаемости в онкологии имеют одинаковую асимметричную форму. Половина случаев расположена в левой части графика, между нулем и средним значением. Другая половина выходит за рамки среднего значения, и у кривой образуется длинный хвост распределения, который может растягиваться на значительный отрезок времени. Всегда есть люди, которые несмотря на все прогнозы, живут с этой болезнью много лет. Какие причины?

лечение (методы, лекарственные препараты) и

личное умение пациента предпринять что-то, чтобы увеличить их эффективность.

Важно: в онкологии непрерывно изменяются 2 вещи:

Кривая выживаемости основана на лечении, доступном 5-10 лет назад. Использование последних достижений увеличивает статистику выживаемости. Информированность об этих достижениях повышает шансы. Никто не может точно предсказать течение онкологического заболевания. Нельзя не признать роль индивидуальной сопротивляемости организма. В силах пациента мобилизовать защитные силы своего организма, в том числе образом жизни.

Стивен Джей Гулд умер 20 лет спустя совсем от другого заболевания. У него хватило времени, чтобы продолжить одну из самых ярких научных карьер своего времени. Он прожил в 30 раз дольше, чем предсказали онкологи благодаря схемам лечения, которые на тот момент считались экспериментальными. Сейчас это рутинная практика.

Урок, который преподал нам этот великий биолог, прост: статистические данные — информация, а не приговор. Они объединяют всех, даже тех, кто смирился. «Когда вы больны раком и хотите побороться с ним, ваша главная цель - попасть в длинный хвост кривой. Информированность и образ жизни двигают вас вправо от усреднённых данных» - слова Гулда.

Обратите внимание на книгу-бестселлер «Антирак», изданную в 2007 году и переведенную на русский язык. Книга, дающая надежду, книга-руководство. Ее автор – тоже ученый, врач, специалист по нейронаукам и психиатр Давид Серван-Шрейбер, который почти 19 лет сам боролся с раком мозга. Вторая глава книги посвящена статье Стивена Джей Гулда.

Молодая австралийка. В 2016 году в возрасте 27 лет поставлен диагноз внутрипеченочная холангиокарцинома. В августе 2016 года проведена хирургическая операция на печени в Royal Melbourne Hospital (Австралия). Удалена опухоль массой 992 грамм. Затем последовали шесть недель химиотерапии 5-фторурацил в комбинации с лучевой терапией. Лучевая проводилась...

Данный случай из практики ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова» МЗ РФ был опубликован в американском журнале «Journal of Gastrointestinal Cancer» в декабре 2015 года. Первым из восьми соавторов данной статьи является сам пациент врач-онколог, химиотерапевт...

Сразу 2 истории пациентов с холангиокарциномой из разных стран. Далее станет понятно, что их объединяет. Англичанка Ванесса Хэнкок, замужем с 16 лет, трое детей: 20 лет, 16 лет и 4 года на момент диагноза. Сотрудник отдела обучения NHS (национальная служба здравоохранения Великобритании). С 11 лет поёт в женском хоре Maureen Hunter Singers. В сентябре 2015 года Ванесса, тогда ей был 41 год, попадает в автомобильную аварию...

История Стива Холмса подтверждает: если у родственников первой линии обнаружен рак, то стоит начинать скрининг на 10 лет раньше рекомендованных стандартных сроков. Новозеландец, живет в Австралии, Золотой берег, штат Квинсленд, увлекается велоспортом, женат, двое взрослых детей. Старшее поколение в семье Стива отличалось долгожителями...

История Мэта Рейди уникальна тем, что информация, полученная об индивидуальных особенностях опухоли по результатам молекулярного профилирования и не давшая сразу решения для лечения, оказалась жизненно важной спустя полтора-два года, когда наука продвинулась дальше и нашла решение под молекулярно-генетические особенности опухоли пациента...

Молодая активная женщина, мать шестерых детей, живет в Биллингсе, штат Монтана, США. 20 лет работала в скорой медицинской помощи. Осенью 2009 года Мелинда почувствовала дискомфорт в брюшной полости, боль в правом плече, сильную усталость. Огромная нагрузка на работе. Фельдшером она работала по 24 часа, выезжала на экстренные вызовы, носила рюкзак и оборудование на плече...

— Честно говоря, до этой болезни я не ходила по врачам. Сейчас это даже представить сложно, ведь последние семь лет я постоянно проверяюсь. А раньше простуда — максимум, ничего серьезного. Меня зовут Александра, мне 34 года. Я живу в Воткинске — это Удмуртская республика. В 2014 году, под Новый год, у меня начались боли в спине и в зоне солнечного сплетения, подташнивало во время еды, я похудела...

В 2010 году жизнь Лизы была наполнена работой, волонтерством, заботой о двух сыновьях. Усталость казалась понятной и привычной частью плотного графика. Лизе было 46 лет. Усталый вид молодой женщины не понравился подруге семьи Лизы, они вместе растили детей, жили рядом и общались. Знакомая оказалась гастроэнтерологом и настояла сделать УЗИ…