Источник информации и фото ниже: публикации Voices of Rare Cancer: Lisa`s Story, Lisa's Rare Cancer Story
В 2010 году жизнь Лизы была наполнена работой, волонтерством, заботой о двух сыновьях. Усталость казалась понятной и привычной частью плотного графика. Лизе было 46 лет. Усталый вид молодой женщины не понравился подруге семьи Лизы, они вместе растили детей, жили рядом и общались. Знакомая оказалась гастроэнтерологом и настояла сделать УЗИ. Диагноз внутрипеченочная холангиокарцинома 4 стадии стал шоком для семьи в августе 2010 года. В начале еще была надежда, что это просто проблемы с желчным пузырем, но очень скоро врачи подтвердили, что печень поражена на 75%. Симптомов в виде желтухи или кожного зуда не было. Прогноз – 6 месяцев без шанса на хирургическое удаление опухоли. В 2010 году хирургическое лечение было единственным шансом на излечение при холангиокарциноме.
Семья Лизы: любимый муж Дэвид, с которым они познакомились в 16 лет и мечтали вместе состариться, наблюдая как сыновья Джейкоб и Ной создают свои собственные семьи.
Вся семья объединилась в поиске информации об этом виде рака. Информации было очень мало, и она была неутешительной.
Вся семья объединилась в поиске информации об этом виде рака. Информации было очень мало, и она была неутешительной.
Начало пути: хирургическая операция и системная химиотерапия
Надежда появилась, когда обратились за вторым мнением в клинику Клевеленд (Cleveland Clinic) к докторам-специалистам по печени. При любом виде рака очень важно получить второе мнение врачей со знаниями и опытом в лечении этого вида рака. При холангиокарциноме очень важно получить мнение абдоминальных хирургов с опытом в гепатопанкреатобилиарной области. Выяснилось, что хирургическую операцию по удалению опухоли провести возможно. Уже через три недели в сентябре 2010 года доктор-хирург Dr. John Fung провел 11.5 часовую операцию и удалил 78% печени Лизы. Обнаружили также пораженные лимфоузлы.
После хирургического вмешательства последовало шесть месяцев химиотерапии: шесть циклов химиотерапии с 5-фторурацил с ноября 2010 года по май 2011 года. В конце пройденного лечения Лиза подумала: «С меня хватит!» К сожалению, этого не произошло.
После хирургического вмешательства последовало шесть месяцев химиотерапии: шесть циклов химиотерапии с 5-фторурацил с ноября 2010 года по май 2011 года. В конце пройденного лечения Лиза подумала: «С меня хватит!» К сожалению, этого не произошло.
Продолженный рост: новые очаги и дальнейшее лечение: хирургия, химиотерапия, лучевая
После постановки диагноза и первой операции прогрессирование возвращалось четыре раза. Восемь очагов за 2010 – 2013 года. Сепсис, три раза на грани жизни и смерти. Дальнейшее лечение включало: еще одну хирургическую операцию, системную химиотерапию, стереотаксическую лучевую терапию тела (SBRT - stereotactic body radiotherapy).
В августе 2011 года появились два новых очага в печени. В сентябре 2011 года Dr. John Fung провел вторую резекцию (хирургическую операцию по удалению опухолей), которая длилась 8.5 часов. К этому моменту печень смогла восстановиться до первоначального размера после первой операции. В процессе второй операции удалили два очага, 35% печени и провели интраоперационную лучевую терапию (IORT – intraoperative radiation therapy).
В августе 2011 года появились два новых очага в печени. В сентябре 2011 года Dr. John Fung провел вторую резекцию (хирургическую операцию по удалению опухолей), которая длилась 8.5 часов. К этому моменту печень смогла восстановиться до первоначального размера после первой операции. В процессе второй операции удалили два очага, 35% печени и провели интраоперационную лучевую терапию (IORT – intraoperative radiation therapy).
Суть интраоперационной лучевой терапией сводится к подведению высокодозного излучения в процессе хирургического лечения на место, где находилась опухоль, а также на зоны риска развития рецидива. Преимущество IORT – возможность с максимальной точностью, узконаправленно подвести необходимую дозу радиационного излучения к опухоли, при этом прилежащие органы и ткани не входят в поле воздействия радиации, поэтому снижается возможность развития лучевых реакций. Цель IORT - минимизация риска рецидива за счет уничтожения опухолевых клеток, которые могут быть оставлены по краям операционной раны.
При использовании лучевой терапии после хирургического лечения возможно замедление заживления послеоперационной раны, поэтому рекомендуется ее начинать примерно через 30 дней после проведения хирургического лечения, в результате увеличивается риск возникновения рецидива. IORT применяется непосредственно во время хирургического лечения, уменьшая риск развития рецидива за счет прямого воздействия на опухолевые клетки в операционной ране. IORT максимально точно воздействует именно на область, где находилось новообразование в хирургической ране, минимизируя действие излучения на окружающие не задействованные в опухолевом процессе ткани. Использование метода IORT не исключает возможное применение традиционной лучевой терапии при наличии соответствующих показаний.
При использовании лучевой терапии после хирургического лечения возможно замедление заживления послеоперационной раны, поэтому рекомендуется ее начинать примерно через 30 дней после проведения хирургического лечения, в результате увеличивается риск возникновения рецидива. IORT применяется непосредственно во время хирургического лечения, уменьшая риск развития рецидива за счет прямого воздействия на опухолевые клетки в операционной ране. IORT максимально точно воздействует именно на область, где находилось новообразование в хирургической ране, минимизируя действие излучения на окружающие не задействованные в опухолевом процессе ткани. Использование метода IORT не исключает возможное применение традиционной лучевой терапии при наличии соответствующих показаний.
После второй резекции снова 6 месяцев химиотерапии: шесть циклов химиотерапии по схеме гемцис (гемцитабин + цисплатин) с ноября 2011 года по май 2012 года.
В этом же 2012 году появились еще два новых очага, с которыми пытались бороться системной химиотерапией: три цикла оксалиплатин безуспешно и три цикла химиотерапии по схеме FOLFOX6 тоже безуспешно.
В этом же 2012 году появились еще два новых очага, с которыми пытались бороться системной химиотерапией: три цикла оксалиплатин безуспешно и три цикла химиотерапии по схеме FOLFOX6 тоже безуспешно.
Радиотерапевт (лучевой терапевт) Dr. Kevin Stephans предложил попробовать стереотаксическую лучевую терапию тела (SBRT - stereotactic body radiotherapy). Страховая компания отказала в оплате. В то время стереотаксическая лучевая терапия не применялась для опухолей гепатобилиарной зоны, и она не была утверждена для лечения холангиокарциномы. Во многом потому, что прежние методы лучевой терапии не позволяли безопасно облучать печень. Не так много вообще было вариантов лечения холангиокарциномы из-за отсутствия внимания к редким видам рака. Dr. Kevin Stephans и его команда, Лиза назвала их «командой спасения», успешно провели стереотаксическую лучевую терапию: уничтожили оба очага за пять сеансов облучения. Это был поворотный момент.
Далее в 2012 году появляются еще два новых очага. Dr. Kevin Stephans и его команда снова проводят еще пять сеансов стереотаксической лучевой терапии, которые уничтожают оба очага.
В 2013 году новый очаг и снова стереотаксическая лучевая терапия с успехом.
Из интервью с Dr. Kevin Stephans Treatment Modalities: Radiation:
Далее в 2012 году появляются еще два новых очага. Dr. Kevin Stephans и его команда снова проводят еще пять сеансов стереотаксической лучевой терапии, которые уничтожают оба очага.
В 2013 году новый очаг и снова стереотаксическая лучевая терапия с успехом.
Из интервью с Dr. Kevin Stephans Treatment Modalities: Radiation:
Радиотерапевты используют облучение как в комбинации с другими методами лечения, так и в качестве паллиативной помощи, чтобы облегчить симптомы заболевания.
В соответствии с протоколом лечения холангиокарциномы клиники Майо врачи используют облучение с целью уничтожения микроскопических раковых клеток, которые могут вызвать рецидив у пациентов с подавленным иммунитетом после трансплантации.
Разные варианты лучевой терапии могут проводиться при холангиокарциноме: низкодозная наружная (внешняя) дистанционная лучевая терапия, высокодозная стереотаксическая лучевая терапия (которую часто называют радиохирургией), внутрипротоковая брахитерапия1.
Современная медицина стремится к персонализированному подходу в лечении. Холангиокарцинома отличается разнообразием в поведении: аналогично лекарственной терапии опухоли одних пациентов с холангиокарциномой реагируют на лучевую терапию лучше, чем у других. Вероятно, за этим стоит разнообразие молекулярных нарушений при холангиокарциноме.
Лучевая терапия при холангиокарциноме продолжает быть предметом научных и клинических исследований для изучения ее эффективности при этом виде рака. По мере того, как лучевая терапия применяется все большему числу пациентов, появляется все больше данных, подтверждающих, что она может рассматриваться в качестве лечения первой линии у отдельных пациентов. Пациент, который не является кандидатом на хирургическое вмешательство, позже может получить этот шанс благодаря внешнему облучению, используемому для уменьшения опухоли до более приемлемых размеров. Хирург может использовать брахитерапию у пациента-кандидата на трансплантацию, чтобы уничтожить микроскопические раковые клетки, которые могут привести к рецидиву после трансплантации. Стереотаксическое облучение может рассматриваться у пациента, который слаб для резекции, в качестве альтернативы паллиативной химиотерапии благодаря своей точности и высокой степени переносимости.
Как и в большинстве случаев при лечении рака, пациентам лучше обращаться за вторым мнением, задавать вопросы о лучевой терапии как методе лечения. Ваш врач может знать о лучевой терапии, рассматривать ее или обосновывать выбор другого метода лечения. В случае сомнений вы всегда можете обратиться за мнением к врачу онкологу-радиотерапевту. Никто лучше не оценит потенциал того или иного метода лечения, чем специалист, который использует его каждый день.
В соответствии с протоколом лечения холангиокарциномы клиники Майо врачи используют облучение с целью уничтожения микроскопических раковых клеток, которые могут вызвать рецидив у пациентов с подавленным иммунитетом после трансплантации.
Разные варианты лучевой терапии могут проводиться при холангиокарциноме: низкодозная наружная (внешняя) дистанционная лучевая терапия, высокодозная стереотаксическая лучевая терапия (которую часто называют радиохирургией), внутрипротоковая брахитерапия1.
Современная медицина стремится к персонализированному подходу в лечении. Холангиокарцинома отличается разнообразием в поведении: аналогично лекарственной терапии опухоли одних пациентов с холангиокарциномой реагируют на лучевую терапию лучше, чем у других. Вероятно, за этим стоит разнообразие молекулярных нарушений при холангиокарциноме.
Лучевая терапия при холангиокарциноме продолжает быть предметом научных и клинических исследований для изучения ее эффективности при этом виде рака. По мере того, как лучевая терапия применяется все большему числу пациентов, появляется все больше данных, подтверждающих, что она может рассматриваться в качестве лечения первой линии у отдельных пациентов. Пациент, который не является кандидатом на хирургическое вмешательство, позже может получить этот шанс благодаря внешнему облучению, используемому для уменьшения опухоли до более приемлемых размеров. Хирург может использовать брахитерапию у пациента-кандидата на трансплантацию, чтобы уничтожить микроскопические раковые клетки, которые могут привести к рецидиву после трансплантации. Стереотаксическое облучение может рассматриваться у пациента, который слаб для резекции, в качестве альтернативы паллиативной химиотерапии благодаря своей точности и высокой степени переносимости.
Как и в большинстве случаев при лечении рака, пациентам лучше обращаться за вторым мнением, задавать вопросы о лучевой терапии как методе лечения. Ваш врач может знать о лучевой терапии, рассматривать ее или обосновывать выбор другого метода лечения. В случае сомнений вы всегда можете обратиться за мнением к врачу онкологу-радиотерапевту. Никто лучше не оценит потенциал того или иного метода лечения, чем специалист, который использует его каждый день.
Третьим доктором мультидисциплинарной команды, который наблюдал состояние Лизы, был онколог Dr. Bassam Estfan.
Лиза вспоминает: «Наша семья была в состоянии сильной тревоги в ожидании результатов анализов крови и томографий. Кроме того, финансовое положение ухудшилось из-за огромного количества непредвиденных расходов, не покрываемых страховкой. Я больше не могла работать. Рак нанес физический, умственный, эмоциональный и финансовый ущерб нашей жизни».
Лиза вспоминает: «Наша семья была в состоянии сильной тревоги в ожидании результатов анализов крови и томографий. Кроме того, финансовое положение ухудшилось из-за огромного количества непредвиденных расходов, не покрываемых страховкой. Я больше не могла работать. Рак нанес физический, умственный, эмоциональный и финансовый ущерб нашей жизни».
Текущее состояние
В легких сохраняются шесть небольших очагов и один очаг в поджелудочной железе, которые остаются без изменений и малы для биопсии. В октябре 2023 года было резкое повышение онкомаркеров и печеночных показателей крови, которые самостоятельно нормализовались к декабрю 2023 года без какого-либо лечения. МРТ, КТ и МРПХГ без изменений. Хроническая аутоиммунная крапивница как следствие продолжительной химиотерапии.
«У меня уже много лет нет никаких признаков болезни, но не проходит и дня, чтобы я не просыпалась с мыслью, что она может вернуться в любой момент. Недавно я попала в небольшую аварию. На снимках МРТ нашли пятно в позвоночнике: рентгенолог предположил наличие злокачественных метастазов. Следующие недели были наполнены анализами, слезами и тревогой... Окончательный вердикт - компрессионный перелом в результате лучевой терапии. Лечение рака… подарки, которые я продолжаю получать … я благодарю Бога за компрессионные переломы, невропатию (нейропатию) и боли в теле, потому что я могу с этим жить», - слова Лизы. Текущий статус – без признаков заболевания. После стереотаксической лучевой терапии в 2013 году более никакого противоопухолевого лечения не проводилось. Только наблюдение.
«Наша вера стала сильнее, чем когда-либо, и наша семья осознает, ценит и радуется каждому дню, который мы можем провести вместе… моим девизом стало: надежда - главное, я люблю делиться своей историей, потому что понимаю, что это дает другим надежду и мужество продолжать идти вперед», - слова Лизы. Лизу можно найти в социальных сетях, она является администратором одной из англоязычных групп по холангиокарциноме: «Cholangiocarcinoma warriors: patients only». Лизе можно написать на электронную почту.
Путь был трудный, но было и много поддержки. Лиза и ее семья решили помогать другим пациентам с холангиокарциномой и их близким узнать больше об этом виде рака и найти свой маршрут спасения. Лиза - волонтер Cholangiocarcinoma Foundation. В 2012 году она основала собственную некоммерческую организацию, которая называется Craine’s Cholangiocarcinoma Crew и занимается поиском финансирования для научных исследований в области рака желчевыводящей системы.
1 Обращаем внимание, что есть еще радиоэмболизация – вид лучевой терапии, когда источник излучения располагается внутри кровеносных сосудов.