Молодая активная женщина, мать шестерых детей, живет в Биллингсе, штат Монтана, США. 20 лет работала в скорой медицинской помощи. Осенью 2009 года Мелинда почувствовала дискомфорт в брюшной полости, боль в правом плече, сильную усталость. Огромная нагрузка на работе. Фельдшером она работала по 24 часа, выезжала на экстренные вызовы, носила рюкзак и оборудование на плече, не всегда правильно и своевременно питалась. Камни в желчном и наследственная предрасположенность к заболеваниям желчного пузыря тоже объясняли общее самочувствие. Тогда ей не приходило и в голову, что эти симптомы могут быть вызваны редким видом рака: внутрипеченочной холангиокарциномой.
Выступление Мелинды Бачини на 15ом Всемирном Конгрессе Международной гепатопанкреатобилиарной ассоциации (IHPBA) 1 апреля 2022 года, где она презентовала свою историю болезни и жизни с диагнозом
ДИАГНОЗ, ХИРУРГИЧЕСКАЯ ОПЕРАЦИЯ
Диагноз был поставлен, когда злокачественная опухоль распространилась почти на всю правую долю печени. Несмотря на тяжёлое поражение, хирурги взялись оперировать. 21 декабря 2009 года была проведена операция, она длилась 6 часов и прошла успешно. Удалили 65% печени.
Спустя 3 месяца на снимках были обнаружены образования в обоих легких. 4 стадия. Сейчас Мелинда понимает, что скорее всего метастазы уже были на момент операции, просто их обнаружили позже.
При наличии удалённых метастазов, обычно не оперируют, но выигранное время, как полагает сама Мелинда, позволило ей найти то, что спасло жизнь.
Спустя 3 месяца на снимках были обнаружены образования в обоих легких. 4 стадия. Сейчас Мелинда понимает, что скорее всего метастазы уже были на момент операции, просто их обнаружили позже.
При наличии удалённых метастазов, обычно не оперируют, но выигранное время, как полагает сама Мелинда, позволило ей найти то, что спасло жизнь.
ХИМИОТЕРАПИЯ
Мелинда понимала, что стандартная химиотерапия ее не спасёт. Ей был 41 год, с 6 маленькими детьми на руках. Ее не устраивало просто выиграть время. Онколог предложил Мелинде участие в одном клиническом исследовании, но страховая компания не покрывала по нему все расходы и Мелинда отказалась от него, побоявшись ввергнуть семью в финансовую яму.
Мелинда вынуждена была согласиться со стандартной схемой: гемцитабин и цисплатин и начала ее в июне 2010 года. Через 6 месяцев побочные эффекты от химиотерапии, включая периферическую нейропатию на руках и ногах, шум в ушах, были настолько сильными, что пришлось прекратить цисплатин.
Прогрессирование продолжалось, шло поражение печени, онколог добавил доцетаксел. Побочные эффекты и образования продолжали расти. Качество жизни сильно ухудшилось за 2 года с момента постановки диагноза. Мелинда решила прекратить лечение. Сокрушительное решение для пациента, но она выбрала качество жизни над количеством. Сколько бы не осталось, она хотела провести это время рядом с детьми.
Мелинда вынуждена была согласиться со стандартной схемой: гемцитабин и цисплатин и начала ее в июне 2010 года. Через 6 месяцев побочные эффекты от химиотерапии, включая периферическую нейропатию на руках и ногах, шум в ушах, были настолько сильными, что пришлось прекратить цисплатин.
Прогрессирование продолжалось, шло поражение печени, онколог добавил доцетаксел. Побочные эффекты и образования продолжали расти. Качество жизни сильно ухудшилось за 2 года с момента постановки диагноза. Мелинда решила прекратить лечение. Сокрушительное решение для пациента, но она выбрала качество жизни над количеством. Сколько бы не осталось, она хотела провести это время рядом с детьми.
ХИМИОТЕРАПИЯ
КЛИНИЧЕСКОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ, КОТОРОЕ СПАСЛО ЖИЗНЬ
К апрелю 2012 года в легких и печени были многочисленные образования, хронический кашель, и Мелинда едва могла подняться по лестнице несколько ступенек. Она понимала, что оставалось жить несколько месяцев. Однажды ночью, оплачивая медицинские счета онлайн, она наткнулась на информацию о клиническом исследовании Стивена Розенберга, доктора медицинских наук, руководителя отделения хирургии в Национальном Институте Рака, США (NCI).
Данное клиническое исследование было направлено на оценку эффективности терапии, связанной с инфильтрацией опухоли лимфоцитами при различных типах метастатического рака. Клиническое исследование финансировалось из федерального бюджета и покрывало все медицинские расходы (включая расходы на проезд от дома Мелинды в Монтане в больницу NCI в Мэриленде), для семьи не возникало финансового бремени, связанного с лечением Мелинды, поэтому с этой стороны клиническое исследование было привлекательным. Мелинда знала, что терапия экспериментальная и не показала эффекта ни у одного из предыдущих 8 пациентов, которые ее получали. Тем не менее она решила, что терять нечего и включилась в клиническое исследование. Она была первым пациентом с холангиокарциномой в данном клиническом исследовании.
Сначала врачи сделали операцию по удалению нескольких образований из правого легкого Мелинды. Затем иммунные Т-клетки были извлечены из образований и размножены в лаборатории. Более 42 млрд. этих клеток были введены в тело пациента и поддержаны высокой дозой интерлейкина-2. В течение недели после первого вливания кашель исчез у Мелинды, и она могла подниматься по лестнице, не задыхаясь. Первое сканирование через месяц показало, что все образования в легких и печени уменьшились. В течение следующего года образования продолжали сокращаться или оставались стабильными, но затем они снова начали расти. Второе вливание в октябре 2013 года уже с 127 млрд. клеток лимфоцитов, инфильтрирующих опухолевые клетки, уменьшило размер образований Мелинды на 60%. Через месяц после прохождения терапии Мелинда уже каталась на горных лыжах с семьей и жизнь вернулась в своё русло. Из нескольких пациентов с разными солидными злокачественными образованиями, участвовавших в данном клиническом исследовании, Мелинда была первая с положительным эффектом от терапии.
Данное клиническое исследование было направлено на оценку эффективности терапии, связанной с инфильтрацией опухоли лимфоцитами при различных типах метастатического рака. Клиническое исследование финансировалось из федерального бюджета и покрывало все медицинские расходы (включая расходы на проезд от дома Мелинды в Монтане в больницу NCI в Мэриленде), для семьи не возникало финансового бремени, связанного с лечением Мелинды, поэтому с этой стороны клиническое исследование было привлекательным. Мелинда знала, что терапия экспериментальная и не показала эффекта ни у одного из предыдущих 8 пациентов, которые ее получали. Тем не менее она решила, что терять нечего и включилась в клиническое исследование. Она была первым пациентом с холангиокарциномой в данном клиническом исследовании.
Сначала врачи сделали операцию по удалению нескольких образований из правого легкого Мелинды. Затем иммунные Т-клетки были извлечены из образований и размножены в лаборатории. Более 42 млрд. этих клеток были введены в тело пациента и поддержаны высокой дозой интерлейкина-2. В течение недели после первого вливания кашель исчез у Мелинды, и она могла подниматься по лестнице, не задыхаясь. Первое сканирование через месяц показало, что все образования в легких и печени уменьшились. В течение следующего года образования продолжали сокращаться или оставались стабильными, но затем они снова начали расти. Второе вливание в октябре 2013 года уже с 127 млрд. клеток лимфоцитов, инфильтрирующих опухолевые клетки, уменьшило размер образований Мелинды на 60%. Через месяц после прохождения терапии Мелинда уже каталась на горных лыжах с семьей и жизнь вернулась в своё русло. Из нескольких пациентов с разными солидными злокачественными образованиями, участвовавших в данном клиническом исследовании, Мелинда была первая с положительным эффектом от терапии.
ПЕМБРОЛИЗУМАБ
Подозрение на прогрессирование появилось в январе 2016 года. В сентябре 2016 года Мелинде удалили остаточные образования в правом легком и провели молекулярное профилирование этой ткани. Оно показало, что мутационно-реактивные Т-клетки все еще присутствуют. Та же мутация ERBB2IP. Но на этот раз было обнаружено, что образования инфильтрированы макрофагами, которые экспрессируют высокие уровни PD-L1. В октябре и ноябре 2016 года Мелинда прошла иммунотерапию ингибитором контрольных точек иммунного ответа пембролизумаб (ингибитор PD-1). Две капельницы дали значительное сокращение образований. Всего было 8 введений пембролизумаб. Далее лечение не проводилось. На сегодня у Мелинды по-прежнему нет признаков активного опухолевого процесса.
Мелинда является одним из лидеров Cholangiocarcinoma Foundation cholangiocarcinoma.org. Вы можете задать ей вопросы по почте melinda.bachini@cholangiocarcinoma.org, по телефону США 1-(888) 936-6731, добавочный 8 или через социальные сети.
Мелинда является одним из лидеров Cholangiocarcinoma Foundation cholangiocarcinoma.org. Вы можете задать ей вопросы по почте melinda.bachini@cholangiocarcinoma.org, по телефону США 1-(888) 936-6731, добавочный 8 или через социальные сети.