Участие в конференциях, форумах, круглых столах в качестве спикера
Выступления перед профессиональным медицинским сообществом на темы, связанные с диагнозом холангиокарцинома, комплексным геномным профилированием, контролем качества молекулярно-генетических тестов, доступом к таргетному лечению, информированием пациентов, взаимодействием врач-пациент и т.д.
В рамках доклада обращение к Департаменту здравоохранения города Москвы с предложением рассмотреть холангиокарциному в качестве пилотного проекта в области персонализированной медицины в онкологии.
Доклад «Персонализированная медицина в онкологии: от диагностики до таргетной терапии. Реальный путь пациента» 28 сентября 2022 года на III Форуме пациент-ориентированных инноваций, проводимом Всероссийским Союзом Пациентов с участием представителей Министерства Здравоохранения РФ, в рамках экспертной сессии «Роль диагностических решений в инновационной терапии», секции «Молекулярно-генетические исследования. Междисциплинарный подход к выбору терапии, преемственность диагностического и терапевтического этапов». 21 сентября 2022 года участие в аналогичном круглом столе экспертов.
Доклад «NGS, как обоснованная надежда пациента на жизнь» 5 сентября 2022 года на Международном форуме «Инновационная онкология», проводимом ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» МЗ РФ в Москве, в рамках Междисциплинарной сессии, секции «Персонализация лечения. NGS».
Доклад по контролю качества (взгляд пациента) следовал за аналогичными выступлениями лабораторного генетика и клинического онколога. Они взяли на себя все технические профессиональные аспекты. Со стороны пациента были примеры из реальной жизни.
Представляют интерес заключительные слова председателей сессии «Контроль качества в молекулярной онкологии»:
Представляют интерес заключительные слова председателей сессии «Контроль качества в молекулярной онкологии»:
- думай, в какую лабораторию идёшь,
- между тем «как должно быть» и текущей реальностью есть огромный разрыв; должен быть реестр лабораторий, которым можно доверять, но ситуацию с контролем качества не удастся сдвинуть мгновенно,
- есть стратегия и есть тактика в решении этого вопроса; пока регулятор (государство) занимается стратегией, пациенту, в рамках возможного, надо становиться хозяином своей судьбы здесь и сейчас, проявлять активность; очень многое может сделать сам пациент,
- важность мультидисциплинарной команды, где приобретает роль и пациент,
- если мнение лабораторий по результатам молекулярно-генетического тестирования разошлись, прежде всего надо задать вопрос самим лабораториям; уважающая себя лаборатория прокомментирует.
Два доклада «Таргетная терапия: во что мы уперлись? На примере холангиокарциномы» и «Контроль качества молекулярно-генетических тестов в онкологии: взгляд пациента» 15-16 июля 2022 года на VI Конгрессе «Молекулярные основы клинической медицины – возможное и реальное», проводимом Ассоциацией специалистов в области молекулярной медицины, медицинской и лабораторной генетики им. Е.И. Шварца в Санкт-Петербурге, в рамках секции «Молекулярная онкология».
Выступление имело предысторию, связанную с дискуссией профессионального сообщества об отсутствии необходимости информировать пациентов о найденных поломках в опухоли по результатам молекулярно-генетического тестирования, если препаратов нет вообще или их нет в России (услышанной на промежуточном этапе «онкологической олимпиады» 9 апреля 2022 года). Потом было письмо отчаяния врачу-онкологу В.В. Бредеру по поводу услышанного и наконец приглашение выступить, подробнее можно посм. телеграм канал ONCOLIVER.
Доклад «Таргетная терапия с точки зрения пациента» 10 июня 2022 года на Втором Национальном Онко-пульмонологическом конгрессе с международным участием, проводимом НООП (Национальное общество онко-пульмонологов) в Москве, в рамках секции «Персонализация лекарственного лечения НМРЛ, как стимул и реальность современной онкологии». Доклад обобщил многое из волонтерской деятельности до создания и историю создания Благотворительного фонда «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА», но самое главное примерами пациентских историй дал ответы на два важных вопроса: «Зачем пациенту знать о мишени в его опухоли, если лечения у науки нет?» и «Зачем нам знать, если лечения нет в России?». В докладе были приведены результаты опроса пациентов.
Доклад «Персонализированная терапия: идеал и реальность с пациентской точки зрения» 11 ноября 2021 года на конференции «Молекулярная диагностика 2021», проводимой Ассоциацией специалистов в области молекулярной медицины, медицинской и лабораторной генетики им. Е.И. Шварца в Москве.
От лица пациента и волонтера попытка задать вопрос: «Есть ли шанс у пациента с холангиокарциномой в России?» и дать свой ответ на него.
Доклад «Моя история: болезнь и жизнь» 15 октября 2021 года на первой конференции с международным участием «Рак печени грани возможного», проводимой МОСОП (Междисциплинарное общество специалистов по опухолям печени) в Москве, в рамках секции «Рак желчевыводящей системы: индивидуализация лечения с позиции врача-онколога и пациента».
