Выступления для пациентов, их близких и перед профессиональным медицинским сообществом на темы, связанные с раком желчевыводящей системы, молекулярно-генетическим тестированием в онкологии и доступом к лечению на основании результатов тестирования, комплексным геномным профилированием, контролем качества молекулярно-генетических тестов, информированием пациентов, взаимодействием врач-пациент и т.д. Участие в конференциях, форумах, круглых столах в качестве спикера, организатора, модератора. Проведение вебинаров (школ) для пациентов и их близких. Ведение собственных информационных ресурсов.

«Интервенционная радиология в онкологии» и «Сопроводительная и поддерживающая терапия в онкологии» - две темы, которым была посвящена секция для пациентов. Темы актуальные для всех онкологических пациентов. Вместе с экспертами и пациентами – участниками секции мы постарались расширить понимание вариантов диагностики и лечения. Информация полезная для пациентов, их близких, лидеров пациентских организаций и профессионального сообщества.

В рамках темы «Интервенционная радиология в онкологии» с докладами выступили доктора первого в нашей стране профильного медицинского учреждения радиологии, а также своим опытом борьбы со сложным распространенным процессом злокачественных опухолей с использованием малоинвазивных методик поделились пациенты:

В рамках темы «Сопроводительная и поддерживающая терапия в онкологии» мы пригласили поделиться опытом докторов отделения онкологии и паллиативной помощи:

От имени нашего фонда и от имени пациентского сообщества мы благодарим Председателя Российского общества клинической онкологии (RUSSCO) Дмитрия Александровича Носова за утвержденную программу секции, за доверие и возможность быть причастными к организации значимого в российской онкологии мероприятия.

Второй год подряд Благотворительный фонд «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА» является организатором и модератором секции на Конгрессе онкологических пациентов в Общественной палате РФ в Москве. Мероприятие всероссийского масштаба в медицинской и социальной сфере. Конгресс ежегодно повышает уровень осведомлённости онкологических пациентов, это уникальная возможность обсудить актуальные вопросы, связанные с оказанием онкологической помощи в России с общественными деятелями, законодателями, онкологами, представителями общественных организаций.

Мы благодарим докторов Коваленко Ю.А., Моисеенко А.В., Целоусову Л.М., Мешечкина А.В., Имянитова Е.Н., Хагажееву М.Н. за совместное детальное обсуждение вопросов, необходимых для освещения пациентам, за качественные доклады, которые сохранены на информационных ресурсах нашего фонда и являются ценным источником знаний и опыта по диагностике и лечению рака желчевыводящей системы.

Брошюра по раку желчевыводящей системы, подготовленная нашим фондом, была представлена в течение всех дней работы Конгресса онкологических пациентов в Общественной палате РФ. Ее увидели и взяли в работу доктора, представители региональных отделений некоммерческих организаций. С брошюрой познакомились пациенты.

26 октября 2023 года состоялась секция по раку печени и поджелудочной железы в рамках VIII Всероссийского Конгресса онкологических пациентов. Секция подготовлена и проведена при участии Благотворительного фонда «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА». Запись докладов с подробным содержанием (с тайм кодом): «Мультидисциплинарный подход в онкохирургии гепатопанкреатобилиарной области» (А.В. Чжао), «Трудности морфологической диагностики опухолей гепатопанкреатобилиарной зоны» (Е.А. Мороз), «Лекарственное лечение опухолей печени: реальность и возможности» (В.В. Бредер), «Современные эндоскопические методы лечения механической желтухи» (С.Ю. Тетерин), «Молекулярное профилирование злокачественных опухолей гепатопанкреатобилиарной зоны» (А.Р. Зарецкий).

В июле 2023 года в формате онлайн вебинаров проведена Школа пациента по раку желчевыводящей системы. В прямом эфире ведущие доктора и специалисты выступили с презентациями на темы: «Маршрутизация и лечение при раке желчевыводящей системы», «Минимально инвазивные методы диагностики и лечения при раке желчных протоков» и «Молекулярное профилирование опухоли при раке желчевыводящей системы» и ответили на вопросы пациентов и их близких. Записи трансляций сохранены на YouTube канале ONCOLIVER. Мы благодарим нашего партнера портал «ЗА РУКУ» за информационную поддержку мероприятий.

Вебинар «Возможности современной диагностики в онкологии: как пройти молекулярно-генетическое исследование, что важно знать» 3 декабря 2022 года при поддержке Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!» в рамках цикла образовательных мероприятий, посвященных теме молекулярно-генетического тестирования.

Вебинар «Возможности современной диагностики в онкологии: зачем нужно молекулярно-генетическое исследование» 28 ноября 2022 года при поддержке Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!» в рамках цикла образовательных мероприятий, посвященных теме молекулярно-генетического тестирования.

В рамках доклада обращение к Департаменту здравоохранения города Москвы с предложением рассмотреть холангиокарциному в качестве пилотного проекта в области персонализированной медицины в онкологии.

Доклад «Персонализированная медицина в онкологии: от диагностики до таргетной терапии. Реальный путь пациента» 28 сентября 2022 года на III Форуме пациент-ориентированных инноваций, проводимом Всероссийским Союзом Пациентов с участием представителей Министерства Здравоохранения РФ, в рамках экспертной сессии «Роль диагностических решений в инновационной терапии», секции «Молекулярно-генетические исследования. Междисциплинарный подход к выбору терапии, преемственность диагностического и терапевтического этапов». 21 сентября 2022 года участие в аналогичном круглом столе экспертов.

Доклад «Пациентоцентричность как основной инструмент построения экосистемы Персонализированной Медицины» 20 сентября 2022 года на V Юбилейном Международном Форуме онкологии и радиотерапии ForLife («Ради жизни») в Москве в рамках пациентской секции и Всероссийского Съезда СО НКО, помогающих онкологическим пациентам.

Мы благодарим компанию АстраЗенека Фармасьютикалз, которая выразила желание и готовность поддержать развитие сайта для пациентов с диагнозами холангиокарцинома и гепатоцеллюлярная карцинома, а также создание образовательных видео по важным для пациентов с раком желчевыводящей системы темам: хирургия при холангиокарциноме, механическая желтуха, стентирование, дренирование и уход за дренажами желчных протоков. Все это позволило вывести проект ONCOLIVER. COM из волонтерской инициативы на новый уровень.

Цель проекта – донесение актуальной проверенной информации о холангиокарциноме и гепатоцеллюлярном раке, современных подходах к диагностике и лечению данных патологий в понятной и доступной форме до пациентов и их близких; преодоление убежденности в обществе, что данные заболевания не лечатся; поддержка в построении эффективной коммуникации между лечащим врачом и пациентом для повышения приверженности лечению.

ПОЛУЧЕНА Первая финансовая поддержка проекта ONCOLIVER.COM в октябре 2022 года

Доклад «NGS, как обоснованная надежда пациента на жизнь» 5 сентября 2022 года на Международном форуме «Инновационная онкология», проводимом ФГБУ НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» МЗ РФ в Москве, в рамках Междисциплинарной сессии, секции «Персонализация лечения. NGS».

Доклад по контролю качества (взгляд пациента) следовал за аналогичными выступлениями лабораторного генетика и клинического онколога. Они взяли на себя все технические профессиональные аспекты. Со стороны пациента были примеры из реальной жизни.

Представляют интерес заключительные слова председателей сессии «Контроль качества в молекулярной онкологии»:

• думай, в какую лабораторию идёшь,
• между тем «как должно быть» и текущей реальностью есть огромный разрыв; должен быть реестр лабораторий, которым можно доверять, но ситуацию с контролем качества не удастся сдвинуть мгновенно,
• есть стратегия и есть тактика в решении этого вопроса; пока регулятор (государство) занимается стратегией, пациенту, в рамках возможного, надо становиться хозяином своей судьбы здесь и сейчас, проявлять активность; очень многое может сделать сам пациент,
• важность мультидисциплинарной команды, где приобретает роль и пациент,
• если мнение лабораторий по результатам молекулярно-генетического тестирования разошлись, прежде всего надо задать вопрос самим лабораториям; уважающая себя лаборатория прокомментирует.

Два доклада «Таргетная терапия: во что мы уперлись? На примере холангиокарциномы» и «Контроль качества молекулярно-генетических тестов в онкологии: взгляд пациента» 15-16 июля 2022 года на VI Конгрессе «Молекулярные основы клинической медицины – возможное и реальное», проводимом Ассоциацией специалистов в области молекулярной медицины, медицинской и лабораторной генетики им. Е.И. Шварца в Санкт-Петербурге, в рамках секции «Молекулярная онкология».

Выступление имело предысторию, связанную с дискуссией профессионального сообщества об отсутствии необходимости информировать пациентов о найденных поломках в опухоли по результатам молекулярно-генетического тестирования, если препаратов нет вообще или их нет в России (услышанной на промежуточном этапе «онкологической олимпиады» 9 апреля 2022 года). Потом было письмо отчаяния врачу-онкологу В.В. Бредеру по поводу услышанного и наконец приглашение выступить, подробнее можно посм. телеграм канал ONCOLIVER.

Доклад «Таргетная терапия с точки зрения пациента» 10 июня 2022 года на Втором Национальном Онко-пульмонологическом конгрессе с международным участием, проводимом НООП (Национальное общество онко-пульмонологов) в Москве, в рамках секции «Персонализация лекарственного лечения НМРЛ, как стимул и реальность современной онкологии». Доклад обобщил многое из волонтерской деятельности до создания и историю создания Благотворительного фонда «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА», но самое главное примерами пациентских историй дал ответы на два важных вопроса: «Зачем пациенту знать о мишени в его опухоли, если лечения у науки нет?» и «Зачем нам знать, если лечения нет в России?». В докладе были приведены результаты опроса пациентов.

Доклад «Персонализированная терапия: идеал и реальность с пациентской точки зрения» 11 ноября 2021 года на конференции «Молекулярная диагностика 2021», проводимой Ассоциацией специалистов в области молекулярной медицины, медицинской и лабораторной генетики им. Е.И. Шварца в Москве.

От лица пациента и волонтера попытка задать вопрос: «Есть ли шанс у пациента с холангиокарциномой в России?» и дать свой ответ на него.

Доклад «Моя история: болезнь и жизнь» 15 октября 2021 года на первой конференции с международным участием «Рак печени грани возможного», проводимой МОСОП (Междисциплинарное общество специалистов по опухолям печени) в Москве, в рамках секции «Рак желчевыводящей системы: индивидуализация лечения с позиции врача-онколога и пациента».