РЕГИСТР ПАЦИЕНТОВ С РАКОМ ЖЕЛЧЕВЫВОДЯЩЕЙ СИСТЕМЫ
Регистр охватывает все области диагностики и лечения рака желчевыводящей системы и связанные с ним состояния пациента:
- факторы риска, сопутствующие заболевания,
- первые симптомы,
- морфология,
- молекулярное тестирование,
- визуализирующие исследования,
- биопсия,
- хирургическое лечение,
- лекарственная терапия,
- локальные методы,
- лучевая терапия,
- механическая желтуха,
- отклонения анализов крови,
- осложнения опухолевого процесса и лечения.
Информация, которая является важной для понимания особенностей рака желчевыводящей системы, вариантов диагностики и лечения, которые помогают продлить и улучшить качество жизни с этим видом рака, дать шанс на излечение.
Рак желчевыводящей системы: внутрипеченочная, внепеченочная холангиокарцинома и рак желчного пузыря включены в Перечень редких (орфанных) заболеваний МЗ РФ. Редкие виды рака представляют собой серьезную проблему для пациентов, врачей и ученых
Благотворительный фонд «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА», оказывая помощь и объединяя пациентов, их близких, врачей, специалистов, исследователей в борьбе с раком желчевыводящей системы, накапливает информацию об этом редком виде рака. Мы видим весь путь пациента. Это бесценная информация для понимания течения заболевания и эффективности методов его диагностики и лечения.
ТЕХНИЧЕСКИЙ ПРОЕКТ
Для этого необходимо нажать кнопку «ПРИСОЕДИНИТЬСЯ К РЕГИСТРУ ПАЦИЕНТОВ С РАКОМ ЖЕЛЧЕВЫВОДЯЩЕЙ СИСТЕМЫ» ниже, зарегистрироваться в системе и подгрузить данные истории болезни пациента с раком желчевыводящей системы.
Это должен сделать сам пациент, заполнив сначала Согласие на обработку персональных данных.
Регистр пациентов с раком желчевыводящей системы формируется в обезличенном виде. Подсистема загрузки и хранения файлов регистра является отдельной защищенной базой и не пересекается с регистром.
Присоединяясь к регистру, вы присоединяетесь к сообществу пациентов с раком желчевыводящей системы.
Присоединяясь к регистру, вы вносите свой вклад в поиск вариантов диагностики и лечения, которые помогают продлить и улучшить качество жизни пациентов с раком желчевыводящей системы, дать шанс на излечение; организацию научных и клинических исследований; защиту интересов пациентов с раком желчевыводящей системы.
Совместными усилиями мы формируем данные об особенностях рака желчевыводящей системы у пациентов в России, вариантах диагностики и лечения, которые помогают продлить и улучшить качество жизни с этим видом рака, дать шанс на излечение.
ПРИСОЕДИНИТЬСЯ К РЕГИСТРУ
ЭКСПЕРТНАЯ ПОДДЕРЖКА
Формирование регистра пациентов с раком желчевыводящей системы осуществляется при непосредственной экспертной поддержке ведущих врачей и специалистов по раку желчевыводящей системы в России. Состав Экспертного совета утвержден Советом Благотворительного фонда «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА».
Исследование ключевой роли пациентских организаций в системе здравоохранения «Supporting Patients through Research Collaboration. Interactions between Patient organizations and Life Science companies», проведенное независимым институтом, октябрь 2023г. Стр.14: Рост числа регистров, поддерживаемых пациентскими организациями, и именно они становятся основным источником информации о заболевании.
Важным шагом наших коллег – мирового лидера пациентских организаций по раку желчевыводящей системы фонда Cholangiocarcinoma Foundation также был старт Регистра пациентов с раком желчевыводящей системы (регистр не включает пациентов России).
МЕЖДУНАРОДНЫЙ ОПЫТ
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов. Подробнее о проекте: «Обучение пациентов с раком желчевыводящей системы в России».
