ОПЛАТА ЛЕЧЕНИЯ, ОРГАНИЗАЦИЯ ДОСТУПА К ЛЕЧЕНИЮ, ПОМОЩЬ МЕДИЦИНСКИМ УЧРЕЖДЕНИЯМ В ПРИОБРЕТЕНИИ ПРЕПАРАТОВ И МЕДИЦИНСКИХ ИЗДЕЛИЙ

Пациенты с холангиокарциномой (особенно с холангиокарциномой в воротах печени) нередко сталкиваются с дефицитом ткани опухоли в парафиновых блоках по результатам биопсии и проблемами проведения повторной биопсии злокачественных очагов для молекулярного профилирования.

В этом случае на помощь может прийти тестирование на основе жидостной биопсии, используя образец крови. Оно позволяет проанализировать циркулирующую опухолевую ДНК (цоДНК), может помочь выявить клинически значимые изменения и принять решение о лечении, в том числе таргетной терапии.
Одним из подобных тестов является FoundationOne Liquid CDx, доступный в России. На сегодня комплексное геномное профилирование и тестирование на основе жидкостной биопсии не входят в ОМС.

В начале 2026 года Елена С. (45 лет, из Ростовской области), которая с 2023 года борется с раком желчных протоков, получила одновременно несколько заключений: воздержаться от проведения повторной биопсии, забор желчи (в отдельных случаях желчь может использоваться в качестве биоматериала для молекулярного тестирования) для цитоблока малоинформативен и не рекомендуется, а рекомендуется молекулярное тестирование, обьемное по количеству перечисленных нарушений и для которого утрачены необходимые парафиновые блоки с тканью опухоли по результатам первоначальной биопсии.

11 марта 2026 года фонд «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА» оплатил Елене С. комплексное геномное профилирование FoundationOne Liquid CDx в ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» МЗ РФ стоимостью 387 703 рублей.

С благодарностью ко всем, кто поддерживет работу фонда и пациентов с раком желчевыводящей системы. Без вас это было бы невозможно!
Комплексное геномное профилирование на основе жидкостной биопсии
Дренирование желчных протоков помогает восстановить отток желчи. Врач устанавливает в протоки трубочку (дренаж), которая в дальнейшем требует ухода и периодической (каждые 2 – 3 месяца) замены. Если дренаж вовремя не установить или в дальнейшем не поменять, то начинается воспаление желчных протоков (холангит), рискующее перерасти в генерализованное, и сепсис, повышается температура, желтуха, пациент не может продолжить основное противоопухолевое лечение, быстро погибает.
Важно очень оперативно попасть в руки грамотных специалистов, где есть дренажи нужных для пациента размера и качества. К сожалению, и компетенции в дренировании желчных протоков, и расходные материалы остаются в большом дефиците.
Блокировка желчных протоков злокачественными новообразованиями и, как следствие, повышение билирубина и механическая желтуха – состояние, с которым сталкивается большинство пациентов с раком желчных протоков.
27 января 2026 года фонд «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА» закупил дренажные катетеры и все необходимые сопутствующие наборы: проводники, интродьюсеры общей стоимостью 57 459,75 рублей для Татьяны В. (58 лет, из Тамбовской области), которой была показана срочная замена, и передал в качестве пожертвования для ее лечения в Университетской клинической больнице №1 Клинического центра ФГАОУ ВО ПМГМУ им. И.М. Сеченова МЗ РФ (Сеченовского Университета).
ДРЕНАЖИ ЖЕЛЧНЫХ ПРОТОКОВ ДЛЯ СРОЧНОЙ ЗАМЕНЫ
Микроволновая абляция - вариант термической абляции, где гибель опухолевых клеток достигается путем нагрева. В опухоль вводится специальный инструмент — микроволновый аппликатор (антенна), излучающий на кончике высокочастотное микроволновое излучение. Точно запрограммированная доза микроволновой энергии прицельно доставляется в опухоль, что приводит к мгновенному локальному нагреву опухолевой ткани до температур, превышающих >150°C и моментальной гибели раковых клеток, при этом здоровые ткани и жизненно-важные органы не подвергаются термическому повреждению.

Микроволновая абляция широко применяется при лечении первичного и метастатического рака печени, как самостоятельный метод лечения, так и в комбинации с другими методами. После микроволновой абляции вместо опухоли остается мертвая и нежизнеспособная ткань. Высокоэффективный малоинвазивный локальный метод борьбы с опухолью. Мировой опыт показывает, что в ряде случаев по эффективности даже не уступает хирургической резекции опухоли.

В ФГБУ «РНЦРХТ им. академика А.М. Гранова» МЗ РФ есть оборудование для микроволновой абляции. Но чтобы оборудование работало нужны микроволновые аппликаторы (антенны), о которых говорилось выше. По сути, это расходный материал. Для каждого пациента нужен свой аппликатор (антенна) и это дорогостоящий расходник.

16 мая 2024 года фонд «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА» закупил и передал в качестве пожертвования ФГБУ «РНЦРХТ им. академика А.М. Гранова» МЗ РФ аппликаторы (антенны):
  • TTP1715CDCM Аппликаторы TATOpro 17G 15см
  • TTP1720CDCM Аппликаторы TATOpro 17G 20см

на сумму 1 040 000 рублей, чтобы оборудование для микроволновой абляции работало для лечения пациентов с раком желчевыводящей системы и других онкологических пациентов.

Мы благодарим наших жертвователей, ведь именно ваша поддержка помогает нам продолжать работу и делать новые шаги в помощи онкологическим пациентам.
РАСХОДНЫЕ МАТЕРИАЛЫ ДЛЯ МИКРОВОЛНОВОЙ АБЛЯЦИИ В ФГБУ «РНЦРТХ ИМ. АКАДЕМИКА А.М. ГРАНОВА» МЗ РФ
Ивосидениб – препарат «точно в цель» для пациентов с холангиокарциномой с мутациями в гене IDH1. Утвержден Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов в США (FDA) 25 августа 2021 года для этой группы пациентов. Не зарегистрирован и не доступен в России. На сегодня в России не существует каких-либо других альтернатив таргетной терапии для этих пациентов.

Мы очень признательны благотворителю, который откликнулся на просьбу фонда, поддержал и оплатил ивосидениб для пациента с IDH1 мутированной холангиокарциномой, – первого пациента с холангиокарциномой, получившего этот таргетный препарат в России.

По нашему запросу Россию утвердили в штаб-квартире фармацевтической компании-производителя ивосидениб. Это очень важный шаг.

Далее был заключен договор между ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» МЗ РФ, фондом и официальным дистрибьютером. Оформлено разрешение на ввоз незарегистрированного препарата в Минздраве России. Две поставки на 4 месяца приема (июль-октябрь 2022 года) общей стоимостью 5 800 000 рублей оплачены фондом и получены ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» МЗ РФ 30 июня и 12 сентября 2022 года для лечения нашего подопечного.

Лечение препаратом ивосидениб принесло положительную динамику в лечении пациента. На данный момент местный Департамент здравоохранения смог взять на обеспечение нашего подопечного препаратом ивосидениб.

В русскоязычном сообществе пациентов с холангиокарциномой более 11 пациентов, нуждающихся в ивосидениб. Фонд активно ищет доступ / финансирование ивосидениб для российских пациентов с IDH1 мутированной холангиокарциномой.
Ивосидениб для пациентов с IDH1 мутированной холангиокарциномой в России
В марте 2021 года волонтерскими усилиями найдена программа бесплатного дорегистрационного доступа к эрдафитиниб. В условиях, когда все варианты лечения исчерпаны, данная программа оказалось спасением для трех пациентов с холангиокарциномой с перестройками в гене FGFR2. Силами ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» МЗ РФ пациенты согласованы со штаб-квартирой фармацевтической компании–производителя эрдафитиниб и оформлены разрешения на ввоз незарегистрированного препарата в Минздраве России. Пациенты смогли получить бесплатный доступ к современному дорогостоящему и эффективному лечению «точно в цель» для пациентов с солидными опухолями с поломками в генах FGFR1-4, аналогов которому в России нет.

За два года 20 пациентов в России были утверждены в программу бесплатного дорегистрационного доступа. Не только с диагнозом холангиокарцинома, но и с раком кишечника, глиобластомой, раком молочной железы, опухолями из невыявленных очагов и др. Пациентам с холангиокарциномой из Белоруссии и Эстонии тоже смогли помочь с получением эрдафитиниб в рамках программы доступа.

Благодаря данной программе накоплен самый большой опыт лечения FGFR ингибитором в России в ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» МЗ РФ.
НАЙДЕНА Программа бесплатного дорегистрационного доступа к FGFR ингибитору эрдафитиниб